CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


COLABORA

Hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar,...  (pag. 38,  Criaturas de otro planeta, de Elisabet Pedrosa)

La investigación del Síndrome de Rett está financiada exclusivamente con fondos privados, gracias a un  grupo de padres, que están haciendo lo imposible para recaudar dinero y que la investigación no pare, ya que es nuestra esperanza para la curación de esta enfermedad.
Os muestro aquí alguna de las opciones donde podeis colaborar con el Síndrome de Rett, y aportar vuestro granito de arena.
"Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano." Martin Luther King (1929-1968)


 Las mamás de Martina, Andrea y Nerea venden pulseras para recaudar fondos. Podeís entrar en su página y ver que variedad tienen, todo muy bonito. Todo lo recaudado va directamente a los fondos de la Fundación Sant Joan de Déu.
 La escritora Elisabet Pedrosa ha escrito un libro, Criaturas de otro planeta, diario de su día a día con su niña Gina. Todo lo recaudado por derechos de autor, va íntegramente a la Fundación San Joan de Déu.
 Los padres de  Julia, Gonzalo y Silvia, organizan fiestas solidarias, donde se hacen sorteos, subastas y mucho más. También venden pulseras, diademas, broches y anilllos. Cómo todos los ingresos van directamente a la fundación.


 Josele y María corren carreras y maratones, para recaudar fondos. También la venta de pulseras y camisetas va destinado íntegramente a los fondos de la investigación de la Fundación San Joan de Déu. Participan en  jornadas solidarias o cualquier otro evento para dar a conocer la enfermedad.









Cazarettos es la plataforma de apoyo para las carreras que realizan Josele  y María. El grupo está formado por Víctor, Marcos, Jesús, Abel, Alan, Josele y Vicente.









Es la fundación encargada de la investigación donde van a parar todos los fondos recaudados. También se puede colaborar directamente aquí.



Broches, muñequitas solidaras..  Asociación Malagueña Síndrome de Rett










 Los papás de Maialen, Maider y Dani, han puesto en el mercado las Camisetas solidarias de Una Mirada Rett







Seguro que hay una opción que te gusta.  ¡ COLABORA!  


Hay otra forma de colaborar y no menos importante que podeís hacer, hablad de nosotros y ayudad  a que la gente conozca esta enfermedad. Os lo agradecemos mucho.

2 comentarios:

  1. Hola a todos:
    Queria comentaros que el próximo día 22 de abril a las 17:30h. en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, se va a presentar el libro solidario "Versos y Relatos con Retto" cuyos beneficios van destinados a la investigación del Sindrome de Rett.
    Nos gustaría contar con la colaboración de todos aquellos que podais asistir. Muchas gracias

    ResponderEliminar