CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 6 de junio de 2013

SE ESTÁ HABLANDO DEL SÍNDROME DE RETT

   Últimamente el conocimiento del  síndrome de Rett está llegando a  sectores de la sociedad española, con más asiduidad  que de costumbre,  sobre todo a personajes públicos y famosos, que por su repercusión social seguro que nos van a dar un buen empujón en esta tarea de que se conozca el síndrome.

   Muchas personas están trabajando para que esto ocurra, pero hoy quería referirme a las dos nuevas iniciativas que ya os comenté y que están dando parece ser buenos resultados.

   Mi princesa Rett, está consiguiendo que pasen por La alfombra roja de Martina personajes públicos como Dani Rovira, Manolo Molés, Ivonne Reyes, Edu Soto, Rafa Mendez,... bueno la lista se está haciendo larga, y se han incorporado a ella los actores de la exitosa serie Aida, Melani Olivares, Paco León, Oscar Reyes, Mariano Peña, David Castillo, etc... Podéis verlos a todos en La alfombra roja de Martina  .




  Otra de estas iniciativas  del Fondo Biorett  y Uno de 50 es la pulsera que colabora con la investigación del Síndrome de Rett. Se han sumado a esta iniciativa personajes públicos como Malena Costa, Verónica Sánchez, Mónica Estarreado, Paula Echevarria. Anne Igartiburu, El Pescao, Oscar Higares, Almudena Grandes,  y con una gran repercusión en distintas publicaciones, así como en  revistas y blogs sobre moda.

¡¡¡Gracias a todos!!!


1 comentario:

  1. Eso es estupendo,ya somos más los que gritamos alto y recio para que se les escuche a ellas ,nuestras niñas,¡¡ venga,seguimos PA LANTE!!

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