APPS PARA i POD, i PAD, i PHONE: RECURSOS EDUCATIVOS PARA NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

   Con la navidad han llegado muchos regalos, tanto para niños como mayores, y este año los productos estrella son el iPod, iPad, iPhone. Todos estos productos pueden ser una herramienta muy útil en niños de educación especial, depende claro de cada niño y de sus limitaciones, en el cole de Andrea ya han empezado a probarla con algunos niños, seguro que puede ser muy útil en algunos casos.

Pensando en esto, he estado viendo algunas apps que se utilizan en educación especial y que os muestro a continuación.

 

-  en apple & educación  nos presentan la app Baluh, una aplicación (iPhone, iPod Touch, Ipad) que proporciona soluciones a las personas con algún tipo de dificultad para comunicarse, enfocada a niños  y adultos con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo: Trastorno de Rett, Síndrome de Asperger o Espectro Autista). Echad un vistazo a la página, tienen muchas aplicaciones para distintos tipos de dificultades.

- en Informática para educación especial, nos presentan Ablah, (ganadora de The App Date Award 2010, premio que reconoce el desarrollo de aplicaciones hechas en España), una aplicación que ayuda a la comunicación con niños con autismo y que se adapta a las necesidades de cada usuario, creada por Juan Carlos González, papá de un niño con autismo.  Os dejo el vídeo demostrativo.

- en iTunes podemos encontrar Palabras especiales , Historias especiales y Números especiales  que han demostrado ser  accessibles y captar la atención de niños con síndrome de Down, autismo, pobres habilidades de motricidad fina, discapacidad auditiva y otras dificultades de aprendizaje; además de ser atractivo para niños con un desarrollo normal.

- en esta otra página i Autism encontraréis una larga lista de aplicaciones para personas con autismo, clasificada por categorías, la mayoría están en inglés, pero también se pueden encontrar muchas en español.

 - en AppsMama.es también tienen una selección para educación especial,

-  proyecto Picaa . Este proyecto lo realiza el grupo  grupo de investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución del Software (GEDES) de la  Universidad de Granada. Su principal característica es la posibilidad de adaptarlo a cada discapacidad.  Puedes descargar Picaa en   App Store.

 

Seguro que habrá muchas más y también interesantes, por eso que hay tantas aplicaciones y tan variadas, os propongo que los que ya utilizáis alguna nos aconsejéis al resto. Esperamos vuestros consejos.

¡FELIZ AÑO NUEVO!

Todos los años por estas fechas se suelen hacer balances de cómo ha ido el año, yo pensando todo lo que ha ocurrido este año alrededor del Síndrome de Rett, no puedo mas que aumentar mi esperanza en una curación para nuestras niñas.

Ha sido un año con mucha actividad, en Estados Unidos y Reino Unido como aquí en España se han batido récords de recaudación de fondos para la investigación, lo que va a suponer que no se abandonen los que están en marcha, e iniciar nuevos estudios.

Hemos tenido gran cantidad de eventos en todo el país que han supuesto recaudar fondos, pero sin olvidar la difusión que ha tenido la enfermedad, porque entre todos se ha llegado a mucha gente que desconocía el  síndrome de Rett:

- eventos deportivos, fútbol, maratones, carreras, 4x4, hapkido, pádel, pelota valenciana, golf, etc...

- conciertos

- fiestas solidarias

- mercadillos solidarios

- recogida de tapones

- ferias

en fín seguro que me dejo porque ha sido mucho.

También hemos tenido en cuanto a investigación  muchos nuevos estudios, pero si he de elegir uno me quedo con  un avance muy importante sobre la detención de los síntomas en el síndrome de Rett con un trasplante de médula ósea que abrió un camino muy esperanzador aunque días más tarde nos calmó un poco la euforia Mónica explicándonos que es algo muy complicado pero que de cualquier modo en este estudio se pueden extraer mucha más información que puede ayudar a las niñas. 

 

Desde aquí gracias de nuevo a todos los que habéis hecho esto posible.

Bueno, creo que ha sido un año muy importante para el Síndrome de Rett, y deseo que el año que vamos a empezar pueda superarlo. Mi tesoro Rett os desea ¡Feliz Año! y que se cumplan todos vuestros sueños, sobre todo nuestros sueños Rett.

 

 

TRABAJANDO CON LOS COLORES

 

Os dejo un vídeo para ver cómo se trabaja con el reconocimiento de los colores. Terapia sencillita que podemos trabajar estos días de vacaciones, y seguro que estarán encantadas, por lo menos Andrea, que a ella le gusta la vidilla del cole, y en casa se aburre.

EDURNE PASABAN DA SU APOYO A LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   La alpinista Edurne Pasaban, da su apoyo a la investigación del Síndrome de Rett.

 

   Edurne Pasaban Lizarribar, nacida en Tolosa, Guipúzcoa, Pais Vasco, es la primera mujer en la historia en ascender los 14 ochomiles (montañas de más de 8.000 metros). Este récord empezó con su primera ascensión en el Everest en 2001 y finalizó con la subida al Sisha Pangma en mayo de 2010.

Gracias Edurne por sumarte a nuestra causa.

MARIAN MELLÉN: DESCUBIERTO NUEVO MECANISMO EPIGÉNETICO EN EL SÍNDROME DE RETT

   La revista Cell publica esta semana un estudio de la Universidad Rockefeller de Nueva York, donde participa la investigadora española Marian Mellén:  han encontrado un nuevo mecanismo epigénetico que podría ser determinante en el desarrollo del Síndrome de  Rett.

   Ya sabemos por distintos estudios anteriores la importancia de la épigenética en el síndrome de Rett como en muchas otras enfermedades. Hasta ahora conocían la función de la citosina, que al cambiar de identidad química y pasar a ser metilcitosina, puede apagar interruptores de los genes, silenciándolos y haciendo que no se transcriba su mensaje.

 

   En el 2010 vieron que había una segunda variación de la citosina, la hidroximetilcitosina, pero no tenían claro para qué servía. Con este nuevo trabajo han averiguado que tiene una función completamente opuesta, mientras la primera impide que el gen se exprese, ésta hace lo contrario, y al diferenciarlas pueden medirlas por separado. Han visto que la proporción entre ambas variantes puede estar detrás del síndrome de Rett, y que es la proteina MeCP2 la que reconoce estas dos variantes. Con este descubrimiento podrán predecir como se expresarán  los genes, y plantear nuevos enfoques terapéuticos cara al futuro.

 

   Esta información la podéis ver en Sinc y en Cell

   A continuación os dejo el enlace  de audio donde la investigadora Marian Mellén nos explica este nuevo mecanismo epigénetico que han descubierto. (a partir del minuto 6)

http://www.ivoox.com/33-profecias-cielo-navidad-epigenetica-audios-mp3_rf_1661875_1.html

LUCES DE NAVIDAD

   Estos días son muy divertidos para Andrea, se lo pasa muy bien viendo el jaleo que nos traemos con los adornos de navidad, con las actividadades extras que hacen en el cole, pero sobre todo con las luces, le encantan las luces de navidad, de hecho le encantan todas, es una experta en el tema.

 

    La semana pasada, ya harta  de que mis hijos tuvieran las luces del pasillo contínuamente encendidas, puse unos sensores de movimiento, así cuando pasan por el pasillo se encienden solas y no necesitan que nadie las apague, pues bien, Andrea se dió cuenta en el momento de entrar a casa de que algo había; al entrar al pasillo vió que nadie había apretado la llave de la luz, miró al foco del techo riéndose y me miró a mí, como diciéndome  "¿quién ha encendido la luz?, me gusta".

 

   Esta semana hemos puesto el árbol de navidad, con muchas luces, por supuesto, y se queda mirándolo con una alegría, que al final le he dicho que le voy a montar uno chiquitín en su habitación, y se ríe a carcajadas, me va a tocar ponerle uno, ya lo estoy viendo, porque el grande está en la terraza y no es plan de tenerla cara a la terraza tanto rato.

 

Os dejo una foto del fin de semana que la llevamos a ver las luces de la Plaza del Ayto. de Valencia, ¡cómo disfrutó esa tarde!

 

 

¡Feliz Navidad!

 

  

II SAN SILVESTRE EN PAMPLONA POR EL SÍNDROME DE RETT

El día 31 de diciembre de 18:30 a 20:00 horas se celebrará la San Silvestre 2012 de Pamplona, y nuestros amigos de Una Mirada Rett nos invitan a acudir con ellos. Os dejo su invitación:

 

"Hola a todos,

Se acerca el fin de año y con él llega la San Silvestre. Tal y como hicimos el año pasado os convocamos a todos a esta nueva edición para seguir apoyando y difundiendo el Síndrome de rett por las calles de Pamplona. Después de un año lleno de iniciativas y rodeados de buenos amigos, nos gustaría reunirnos con todos vosotros. Volveremos a sacarnos una foto de grupo en el pino que está junto a las escaleras de la plaza Baluarte. La haremos con las camisetas solidarias en apoyo a esta enfermedad ya sean azules, blancas o verdes.

Algunos participaremos en la carrera y otros nos apoyaréis desde fuera. Para nosotros es muy importante contar con el apoyo de todos vosotros. Seguiremos luchando por Maialen y por todas las niñas con síndrome de rett. Os esperamos." (Una mirada Rett) 

Os dejo una foto de familia que se hizo en la San Silvestre pasada.

¡Qué lo paséis muy bien y lleneís las calles de Pamplona con camisetas Rett!

I MERCADILLO SOLIDARIO ASOC. MALAGUEÑA SÍNDROME DE RETT

  El próximo 22 de diciembre se celebrará un Mercadillo Solidario organizado por la Asociación Malagueña del Síndrome de Rett, en el Parque de las Artesanías, C/ Lope de Rueda, en el Puerto de la Torre, Málaga.

 

   "Hay objetos de segunda mano y nuevos, ropa, bisutería, abalorios, bolsos, complementos, maquillaje, cositas artesanales, adornos de navidad.... Todo lo que hemos podido crear y todo lo que nos han podido donar a muy buen precio." (Asoc. Malagueña S. Rett)
 

!Animaos a pasar por allí¡ y que vaya muy bien. POR ELLAS . . .

 

 

 

 

¿NOS AYUDAS A LA DIFUSIÓN DEL SÍNDROME DE RETT?: PREMIOS 20BLOGS

   Cómo muchos ya sabéis, Mi tesoro Rett está incrito en en los Premios 20Blogs. El objetivo del blog es la difusión del Síndrome de Rett, y creo que ésta es otra vía que podemos utilizar para dar a conocer la enfermedad. Cómo dije hace algunos días soy consciente de la dificultad de llegar a conseguir el premio, hay muchos participantes, y los que luchamos contra el síndrome de Rett somos una minoría, pero no por eso no hemos de intentarlo.

   El premio al mejor blog es el que está dotado con 5.000 euros, y será elegido por los miembros del jurado que tendrán en cuenta muchas cosas, entre ellas las votaciones que haya recibido el blog.

   Hay también un premio al más votado pero éste no tiene dotación económica, pero como os decía me parece una buena forma de dar a conocer el Síndrome de Rett.

 

  Para poder votar hay que estar registrado, pero eso solo os llevará tres minutitos, y desde casa podéis aportar vuestro granito de arena.

Os recuerdo que en caso de conseguir el premio, el dinero irá destinado a la FUNDACION SAN JOAN DE DEU  para la INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT.

   Podéis votar desde esta misma página, a la izquierda veréis el logo de la Blogoteca, con un círculo rojo ¡Vota mi blog!, donde se os pedirá a los que no estéis registrados como usuarios que lo hagáis antes para poder realizar vuestro voto.

   Si pincháis en la imagen siguiente encontraréis toda  la información sobre los Premios 20Blogs y cómo se puede votar, también podréis hacerlo desde allí.

POR ELLAS....  TU PUEDES AYUDAR.

DE PRINCESAS A REYES: CARTA A LOS REYES MAGOS

  Este año no debe faltar tampoco la ilusión, y los Reyes Magos son la ilusión de todos los niños y de aquellos mayores que los rodeamos. En nuestra casa se ha vivido siempre con mucha ilusión éste día, recuerdo de pequeña buscando por toda la casa regalos, pues había que buscarlos por cualquier rincón, debajo de las camas, en la terraza . . .  era  y sigue siendo muy divertido. Como siempre mantendremos la ilusión.

   Habrá tantas ilusiones distintas como niños en este mundo, y cada uno reflejando sus distintas ilusiones en su carta, y hoy me pongo en la piel de las niñas Rett y me imagino que pedirían en sus cartas si pudieran escribirlas:

 

 

  Queridos Reyes Magos: 

   Las princesas y príncipes Rett este año os pedimos:

   ÁNIMO para las familias que han perdido a su ángel.

   FUERZA para seguir luchando para todas las familias que están pasando un mal momento en el hospital.

   CONSTANCIA e ILUSIÓN  para todas aquellas personas que luchan día a día para que tengamos una cura pronto.

   ESPERANZA  para todos nosotros, que no nos falte, esperanza en que un día llegará la cura para el síndrome de Rett, que es lo que mueve a seguir día a día con la lucha de todos los que nos rodean.
   Y aunque sabemos que para la mayoría de nuestras familias somos lo más importante y bonito que les ha sucedido, a pesar de lo duro de nuestra situación, no permitáis más que una familia deje de creerlo (ya sabéis de lo que hablamos).

   Para  nosotros, las niñas y niños Rett, como la mayoría  no podemos jugar, no vamos a pediros juguetes que es lo que piden todos los niños,  y por eso para nosotros os pedimos que nos traigáis la CAPACIDAD DE PODER JUGAR  que un día perdimos.

   Gracias.

GRAN DÍA DE APOYOS A LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   Hoy ha sido un día repleto de eventos para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, Media Maratón en Alcoy, Pelota valenciana en Burriana, stand Rett en la Feria de la Purísma (que todavía estará durante dos días más), y stand de la Asociación Malagueña del síndrome de Rett en Venta el Carril. Las princesas Rett pueden estar bien contentas con todos los apoyos que reciben. Gracias a todos.

 

 

 

MERCADILLO SOLIDARIO DE NAVIDAD SÍNDROME DE RETT EN CASTELLÓN

Los próximos días 8, 9 y 10 de diciembre la Asociación Española Síndrome de Rett estará en el Mercadillo Solidario de Navidad organizado por el Ayuntamiento de Castellón, en la Plaza Mayor de Castellón, con su stand, donde se podrán ver los objetos que han realizado los alumnos de Penyeta Roja Especial para las princesitas Rett.

¡Animaros a dar una vuelta por allí!

¡FELIZ NAVIDAD!

  

  Ya falta  poco para que llegue la Navidad, son días de estar con la familia y los amigos. A veces son días duros cuando nos falta algún ser querido, pero cuando hay niños en casa todo cambia,  y disfrutamos de momentos únicos.

   Deseamos que estas Navidades disfrutéis de esos momentos junto a todos vuestros seres queridos y que la ilusión de la Navidad inunde vuestros hogares. 

Andrea y María, Mi tesoro Rett.

CAMPEONATO DE PELOTA VALENCIANA EN BURRIANA A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT

   El próximo 6 de diciembre se celebrará en el Trinquete Municipal de  Burriana, Castellón, el  Campeonato de niños de las Escuelas de Pelota Valenciana de Burriana, Almassora y Massamagrell a las 11:00 h.

   Más tarde a las 14:00 h. se hará una comida de hermandad y por la tarde habrá partidas de aficionados y juveniles.

Todo lo recaudado irá destinado a la financiación del síndrome de Rett.

¡Mucha suerte Ana  y que lo paséis muy bien.!