CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 30 de noviembre de 2012

ESCOLA SUISSA DE TRAPEZI COLABORA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El próximo 1 de diciembre, la Escola Suissa de Trapezi, colabora de nuevo en la investigación del Síndrome de Rett con su espectáculo de Círco Aéro "Cactus Est", que se celebrará en Can Felipa del barrio del Pueblonuevo, Barcelona.

 

 







Más información: Escola Suissa de Trapezi
                          Fundación San Joan de Deu

domingo, 18 de noviembre de 2012

CONVOCATORIA ASAMBLEA EXTRAORDINARIA POR LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RETT


   La Asociación Española del Síndrome de Rett convoca para el próximo 1 de diciembre una Asamblea Extraordinaria a las 16:30 en los salones del Hotel Getafe, en Getafe, Madrid.
   Esta convocatoria la  asociación la considera de "vital importancia" dada la situación en que se encuentra la asociación en estos momentos a raiz de la  dimisión de la anterior junta directiva, encontrándose actualmente una junta directiva en funciones a espera de la elección de una nueva.


viernes, 16 de noviembre de 2012

MARTINA KLEIN ENTREGA EL PREMIO NESTLÉ CAJA ROJA A LA SOLIDARIDAD A JOSELE FERRÉ

 Como ya sabéis Josele Ferré era uno de los finalistas al Premio  Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, y esta semana se ha dado a conocer el ganador. El Síndrome de Rett está de enhorabuena, ya que Josele ha conseguido el premio por su reconocida iniciativa solidaria a favor de la difusión del síndrome y recaudación de fondos para la investigación.

   Ha recibido el premio  de manos de Martina Klein, que se desplazó a Valencia con tal fin. Este premio reconoce iniciativas solidarias de personas anónimas bajo el lema " Recibes más de lo que das".
 
¡Enhorabuena Josele!  POR ELLAS . . .



 
 

32 MARATON DIVINA PASTORA Y EXPODEPORTE VALENCIA CON EL SÍNDROME DE RETT





  El 18 de noviembre se celebrará el 32 Maratón Divina Pastora  Valencia y junto a este acto hoy y mañana 17 de noviembre estará la feria EXPO DEPORTE DE VALENCIA, donde Mi Mundo Rett ha montado un stand al que podéis acercaros para adquirir  pulseras y camisetas de Yo también empujo el carro, junto al Museo Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia
 
 

¡Suerte a los que participéis tanto en el maratón como en la carrera! y no dejéis de vistiar el stand de Mi mundo Rett.
 

lunes, 12 de noviembre de 2012

FERIA DE LA PURÍSIMA EN SANT BOI CON EL SÍNDROME DE RETT

   Los próximos días 6, 7 y 8 de diciembre se celebrará la Feria de la Purísima en Sant Boi, este año será su 66 edición de esta Fiesta Mayor de Invierno, donde se reúne comercio, gastronomía local, entidades y empresas de la ciudad, artesanía, agricultura,  actividades culturales y el tradicional concierto de la Orquesta Sinfónica del Vallés. Este año en su cartel se conmemora el centenario de la llegada del ferrocarril a Sant Boi, obra del ilustrador Pep Montserrat.
 
  Y como no, el Síndrome de Rett también estará allí, representado por Marga, Fali y Cristina, mamás de las princesitas Martina, Andrea y Nerea, y Marimar,( que es la tía de todas las princesas rett), con su stand, ofreciendo los trabajos que realizan para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett e informando sobre el mismo.
 
Os dejo el enlace para que vayáis eligiendo pulsera . . .
 


¡Que haya mucha suerte y lo vendáis todo!

domingo, 11 de noviembre de 2012

EN NAVIDAD REGALA ESPERANZA

Regalos de navidad Rett   Muchos son los papás que día tras día dedican gran parte de su tiempo a realizar trabajos con el fin de recaudar dinero para la investigación del síndrome de Rett, porque en la investigación está nuestra ESPERANZA de que algún día llegue la cura para nuestras niñas, y tengan una mayor calidad de vida, cosa que la mayoría pensamos, avalados por la opinión de los investigadores, que llegará más tarde o temprano. Y para que sea lo antes posible, los papás y personas que están alrededor de las niñas,  cada  vez se vuelcan más en  en conseguir esos fondos tan necesarios para que siga la investigación.
Sabemos que hay mucha gente que le gustaría ayudar de alguna manera, y ahora que se acerca la Navidad, puedes ayudarnos. Seguro que has pensado comprar algún pequeño detalle para una persona muy querida por tí. Comprando cualquiera de los detalles que los papás hacen, estás comprando un detalle para esa persona que tú quieres, y estás regalando al mismo tiempo a nuestras niñas ESPERANZA, esperanza en que un día llegue la curación del Síndrome de Rett.
 
Te  muestro algunas ideas, pero no dejes de visitar las siguientes páginas que seguro que hay algo que te gusta:
 
 
 


 Rettando al Síndrome de Rett





Y  ¿qué tal un libro?,  Criaturas de otro planeta es el diario de Gina, una niña Rett, escrito por su madre Elisabet Pedrosa.

Criaturas de otro planeta
 


 
 
 
 
 


   En la página de este blog COLABORA  encontraréis más opciones, camisetas, camisetas de deporte, muñecas de fieltro . . . seguro que encuentras algo que te apetece regalar.
 
 
   Y como dice la Fundación San Joan de Déu que se encarga de la investigación del síndrome aquí en España  :

                     " NUNCA SE DA TANTO COMO CUANDO SE DAN ESPENZAS"


¡Anímate y estas navidades regala ESPERANZA!