CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 28 de junio de 2012

MARCADORES PARA LA DETECCION TEMPRANA DEL SINDROME DE RETT


F2 DIHOMO ISOPROSTANOS COMO POSIBLES BIOMARCADORES DE DAÑO OXIDATIVO DE LIPIDOS EN EL SINDROME DE RETT

   El estrés oxidativo es la consecuencia de un incremento excesivo de producción de radicales libres (especies reactivas del oxígeno), principalmente de oxígeno, combinado con una disminución de los sistemas antioxidantes y que produce un daño celular, afectando a uno o varios componentes de la célula. Este oxígeno, imprescindible para la vida, puede ser también fuente de enfermedad por una producción incontrolada de radicales libres de oxígeno. En los últimos años se asocia este proceso a mecanismos de diferentes enfermedades.
   Las grasas insaturadas, las proteínas y el DNA son los componentes de las células más sensibles al daño oxidativo.
   Se puede medir el daño oxidativo en estos componentes de las células a través de varios biomarcadores específicos y mediante la medición de niveles de moléculas antioxidantes que ayudan a nuestro organismo a combatir el daño oxidativo.
   Existen varios tipos de biomarcadores de daño oxidativo:
   - Lípidos oxidados
   - Proteínas oxidadas
   - Daño al DNA
   - Marcadores de poder antioxidante
   - Marcadores de detoxificación.


  

   Un grupo de investigadores del Instituto Max de las Biomoléculas Mousseron han desarrollado la primera síntesis total de F2 dihomo isoprostanos (F2 dihomo ISOP) como posibles biomarcadores de daño oxidativo. Estas moléculas son producidas naturalmente por oxidación (peroxidación de radicales libres) de ácido adrénico. Durante su trabajo, realizado en colaboración con el neurólogo del equipo italiano Claudio De Felice, un especialista en el Síndrome de Rett, (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Hospital de Siena, Italia), estas moléculas se han validado como marcadores de detección temprana de esta enfermedad. En efecto, utilizando la tecla F2 dihomo Isop como punto de referencia sintéticos, los investigadores pudieron determinar el grado de estos metabolitos en el plasma de los pacientes  con el síndrome de Rett. 
   Encontraron que estaban presentes en cantidades más altas en los casos típicos de la enfermedad, y además unas 100 veces más en pacientes en las primeras etapas de la enfermedad, seguido por una disminución constante a medida que progresan las diferentes etapas.
   Así pues el análisis de los niveles plasmáticos de  F2 dihomo Iso podría ayudar a confirmar la sospecha precoz del síndrome de Rett.  
   Además de la detección, la F2 dihomo Isop y la dosis también pueden ser buenos indicadores para la comprensión de los mecanismos de la regresión de los pacientes neurológicos y también para probar nuevos enfoques terapéuticos. De esta manera, el equipo italiano  ya ha logrado resultados prometedores en las pruebas de los posibles efectos terapéuticos de los ácidos grasos omega-3 PUFA, debido a sus propiedades antioxidantes.


Más información
http://www.cnrs.fr/inc/communication/direct_labos/bultel.htm 
http://www.jlr.org/content/early/2011/09/13/jlr.P017798.short?rss=1


lunes, 25 de junio de 2012

ASOCIACION CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT: PREMIO TELVA SOLIDARIDAD 2012


apoyo sindrome de rett
Jurado Premios Telva Solidaridad

   El 18 de Junio en el Casino de Madrid se celebró la entrega de los Premios  TELVA Solidaridad 2012, pudiendo hacer realidad las mejores propuestas de proyectos solidarios, centrados en la ayuda tanto nacional como internacional.

   En esta décimo novena edición el jurado ha estado compuesto por Patricia Rato, Margarita Vargas, la ministra Ana Mato, Kubrat de Bulgaria, Adriana Domínguez, Ana Duato, Anna Gamazo, Judit Mascó, Aruca Fernández-Vega, Alejandra Vallejo-Nágera, Pasión Vega, María León, Paloma Artola, Nieves Fontana, Elisa Álvarez y Cayetano Martínez de Irujo, que se ha incorporado este año.

   Acudieron muchos famosos al evento  Adriana C. Herrera, Anne Igartiburu, Inma del Moral, Marian Camino, Mª Angeles Sanz, Mar Flores, Marta Robles,  entre otros. 

   
Apoyo Síndrome de Rett
Jordi Serra, presidente Asociación Catalana del  S. de Rett
  En la categoría nacional se premiaron tres proyectos de los setenta y cuatro que participaban, siendo el PRIMER PREMIO  para el proyecto Cuidar hoy, curar mañana de la ASOCIACION CATALANA DEL SINDROME DE RETT, cuyo objetivo como todos sabemos es buscar soluciones a la enfermedad y aportar una mejor calidad de vida a las niñas en todos los ámbitos, así como el apoyo a las familias. 
Apoyo al síndrome de rett El premio está dotado con 22.000 euros donados por ING DIRECT (9.000), PIERRE FABRE (9.000) e INDITEX (4.000).


  La Fundación Valora y la Fundación Recal, se llevaron el 2º y 3º premio respectivamente, en cuanto a nivel nacional. En cuanto a la categoría internacional los premios fueron para: Aigua per al sahel, Ong Rescate Internacional y Fundación Recover.

apoyo síndrome de rett
Premios Telva Solidaridad 2012
   Estos premios se financian con la importante ayuda de empresas patrocinadoras que en esta ocasión han sido: El Corte Inglés, Fundación AGH, Grupo Cortefiel, Inditex, ING Direct, Marco Aldany, Pierre Fabre, Unidad Editorial, Vodafone y Volvo.

  Muchas felicidades  y enhorabuena a la Asociación Catalana del Síndrome de Rett por su premio y por la labor  que hacen por nuestras niñas

   Os dejo un vídeo.










AQUATLO GIRONA A BENEFICIO DEL SÍNDROME DE RETT


   El próximo sábado 30 de Junio, a partir de las 17:00 h., en la piscina municipal de la Devesa, en Girona, tendrá lugar una nueva edición del Aquatló popular de Girona, a beneficio del síndrome de Rett.
La prueba consta de 150 metros de natación y 2 km. de carrera a pie,  y para los más pequeños 25 m. de natación y 500 m. de carrrera.
El precio de la inscripcción es de 4 euros que van destinados a la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Al finalizar y tras reponer fuerzas habrá un sorteo de dos relojes Adidas, por gentileza de González Rellotgers, de Girona.
(http://www.rettcatalana.es/).
 (www.gonzalezrellotgers.com/General.htm)

jueves, 21 de junio de 2012

LA ASOCIACION MALAGUEÑA DEL SINDROME DE RETT SE VA DE VERBENA

sindrome de rett   El  próximo día 7 de  Julio en Junta de los Caminos, la Asociación Malagueña del Síndrome de Rett, realizará su primer acto oficial como asociación.
   Apadrinados por la Asociación Virgen del Carmen del Puerto de la Torre, se realizará una verbena en honor a su patrona, y allí estará la Asociación Malagueña distrubuyendo información sobre el síndrome de Rett y vendiendo pulseritas, coleteros, broches, etc.. para recaudar fondos para la investigación del síndrome.
   La verbena contará con distintas actuaciones:
- Grupo de Gimnasia Rítmica, el Puerto.
- María Sánchez, canción española.
- Natalia Ortega, bailaora.
- Rocío Vega, canción ligera
- Grupo Alegría, canción española.
- Viki Gálvez, flamenco.
- Antonio Macías, canción española.
- El maletilla, humorista.

  ¡Que vaya todo muy bien y sea el principio de muchos más actos como éste! Por ellas . . .



sindrome de rett

UNA COCACOLA UNA SONRISA . . .

    Una sonrisa no, hoy ha sido una carcajada.
sindrome de rett   Andrea sigue pachucha, y hoy se ha puesto un poco peor. Hemos alcanzado los 35º de temperatura a la sombra y con un aire caliente que no te deja respirar, y este clima empeora  la situación de Andrea, encima toda la casa cerrada para que no entrara aire caliente del exterior, y por supuesto sin aire acondicionado porque tampoco lo lleva bien.
   Con todo esto no hay forma de que coma, y la única opción para que tome algunas cucharadas es ir dándole algunos sorbitos de Cocacola. Bueno, pues justamente hoy me he quedado sin refrescos, y la niña ¡que no come!. 
   Llega el papá a casa y le pido que vaya a comprar una Cocacola fresquita para Andrea, estaba hablando el pobre con una persona por teléfono y me dice que más tarde; ¿qué ha pasado entonces?, pues va la niña y se pone a llorar. No le ha quedado más remedio que salir enseguida a por ella, y ha sido cerrar la puerta de casa y dejar de llorar.
   A los 4 o 5 minutos ha vuelto el papá con la dichosa Cocacola y Andrea se ha puesto a reir a carcajadas, y tras beber un poco ha cenado algo.
   Dicen que no es bueno beber Cocacola, pero como me dijo la neuropediatra de Andrea, la cuestión es que beba líquidos, y si agua no quiere, me dijo, pues que beba Cocacola, pero que beba algo. Y además digo yo: la sonrisa de mi hija es tan importante para mí como la Cocacola para ella. Que es tan, tan importante que de tres palabras que ha conseguido decir desde que dejó de hablar, una de ellas fue COCACOLA,  y por supuesto ese día también hubo prisas  por traérsela, ¡faltaría más!.

miércoles, 20 de junio de 2012

ANDREA Y EL ACEITE DE PESCADO

sindrome de rett   La semana pasada estuve hablando con el médico de familia de Andrea, le  enseñé el estudio que se ha hecho sobre el omega-3 en las niñas Rett, le pareció muy interesante, y decidimos que vamos a probarlo. 
  Andrea tiene también colesterol (hipercolesterolemia familiar) y con los alimentos no hay forma de rebajarlo, además el endocrino no quiere darle de momento medicamentos para esto, así que su médico piensa que le puede ir bien, (no hay ninguna contraindicación en su caso), por lo menos para rebajar su colesterol, de hecho él lo receta para este fín. 
  Así que si la niña no quiere pescado, que es lo que debería comer más a menudo de lo que lo hace, vamos a probar con el aceite de pescado, que se comercializa en unas cápsulas blandas. No hemos empezado todavía porque está un poco pachuchita, así que la semana que viene empezamos. Si por lo menos conseguimos rebajar su colesterol ya nos ha servido para algo. Ya os contaré . . . .


sindrome de rett

domingo, 17 de junio de 2012

¿QUE SUCEDE CUANDO SE RETIRA MECP2 A DISTINTAS EDADES?

sindrome de rett    Se ha publicado un nuevo estudio en Human Molecular Genetics (Inactivación postnatal revela el aumento del requerimiento de MeCp2 en edades distintas)  realizado por el Dr. Bird y su equipo sobre lo que sucede a los ratones de distintas edades cuando se le retira la proteina Mecp2 y si la necesidad de Mecp2 varía con la edad. En una entrevista con Monica Coenraads, los investigadores Jacky Guy y Hélene Cheval,  destacan  lo siguiente:

sindrome de rett- Existe una necesidad permanente de Mecp2, lo que hace pensar que puede no ser el rett una enfermedad del neurodesarrollo, ya que se necesita toda la vida.
- La vida media deMecp2 es aproximadamente 2 semanas, es lo que se necesita aproximadamente para que desaparezca la proteina después de la inactivación del gen. Cuando se activa el gen aparece inmediatamente la proteina. El que la vida media de la proteina sea más larga de lo que se sospechaba es una buena noticia para las posibles  terapias de sustitución de proteinas.
- El tiempo entre la inactivación de la proteína y la aparición de síntomas difiere según la edad
: si se inactiva el gen a las  3 semanas de vida del ratón, tardan más en aparecer los síntomas. En los ratones mayores los síntomas aparecen con mayor rapidez.
- Hay 2 periodos de tiempo cuando la necesidad de Mecp2 es crítico en ratones: aproximadamente las semanas 11 (semana en que es más evidente la necesidad de la proteína)  y 39 (semana en la que morían los ratones independientemente de a que edad se inactivó el gen).
- Los síntomas  provocados por la reducción de los niveles de MeCP2 independientemente del momento son igual de severos.
- Un pequeño aumento de la proteína MeCP2 puede tener un beneficio terapéutico.

 

Ciclos de vida y Mecp2, Rett Syndrome Research Trust
Human Molecular Genetics


   Un pasito más gracias al profesor Bird y su equipo, cada uno de los pequeños descubrimientos que se consiguen en un estudio de este tipo, son puertas abiertas hacia otros descubrimientos. Lo bueno es que siguen cada día trabajando por nuestras niñas.

PADEL SOLIDARIO CON EL SINDROME DE RETT

sindrome de rett
sindrome de rettsindrome de rett 
















    Este fin de semana está teniendo lugar el Torneo Solidario de Padel de Ciudad Deportiva Amaya, en Pamplona, Navarra, donde todo lo recaudado será para la investigación del Síndrome de Rett. ¡Felicidades!




miércoles, 13 de junio de 2012

TESORITOS RETT

   He visto la foto de Martina y Nerea y no me he podido resistir. Yo no soy muy partidaria de publicar fotos, en primer lugar, cómo sabeís los que me conoceís personalmente porque soy bastante tímida y siempre estoy detrás del objetivo, y en segundo lugar porque pensaba que no era necesario mostrar a las niñas.

   Como podeís observar voy cambiando de opinión, porque conocer a nuestras niñas es quererlas, y para muestra un botón... ¿quien puede resistirse a estas dos princesitas?. Me pareció una foto tan tierna, que enseguida salió mi vena scrap y me las imaginé en un jardín. Y aquí están Martina y Nerea relajándose en el jardín. Espero  que estas dos caritas tan dulces os lleguen igual que a mí y os inspiren a continuar en nuestra lucha. Por ellas....


Martina y Nerea, dos niñas con Síndrome de Rett

Gracias a Design by Ladka por su kit.

martes, 12 de junio de 2012

LOS BENEFICIOS DEL OMEGA 3 EN EL SÍNDROME DE RETT

   Desde hace varios días vengo leyendo estudios sobre los ácidos grasos omega 3 y sus beneficiost. Ayer salió una nueva publicación en el Corriere Della Sera, donde hacen referencia a uno de estos estudios y sus beneficios en el Síndrome de Rett.

De Felice y Hayek
   Uno de ellos es el llevado a cabo por Claudio De Felice y Joussef  Hayek, en colaboración con el CNR de Nápoles y la Universidad de Ferrara, que se han centrado en los efectos de los ácidos grasos omega 3 en las primeras etapas del síndrome de Rett y han demostrado que el uso de estos suplementos dietéticos de omega 3 puede mejorar la función respiratoria, la movilidad y la comunicación en la etapa temprana de la enfermedad. Este estudio ha sido publicado en la revista Genes & Nutrición.

   El omega 3 reduce además el estrés oxidativo, y en estudios anteriores ya se había demostrado que las niñas Rett tienen un aumento del estrés oxidativo.
   El estudio se hizo en 20 niñas, a la mitad se les dio aceites de pescado con dosis altas de omega 3 y a los otros 10 no se les dio ningún suplemento. Después de seis meses se observó en los primeros una mejora  en la función respiratoria, motora y comunicación no verbal.
   Queda por determinar, según los autores del estudio, las dosis adecuadas, duración del tratamiento y su formulación química.

     El Omega 3 o ácidos grasos poliinsaturados (ácidos grasos poliinsaturados) son de tres tipos: el ácido eicosapentaenoico (EPA) y ácido docosahexaenoico (DHA) se encuentran generalmente en el aceite de pescado, pescados y mariscos, mientras que el ácido alfa-linolénico ( ALA) está presente en los frutos secos y aceites vegetales tales como aceite de linaza, aceite de grosella negra y semilla de colza. En el estudio  se utilizaron los dos primeros.


   Todos hemos oido hablar de los beneficios de los ácidos grasos esenciales para  la salud. Uno  de estos motivos es porque  las células tienen  en su exterior una membrana semipermeable de grasa que regula el intercambio de nutrientes dentro y fuera de la célula, y dependiendo de las grasas que consumamos, ésta membrana será más o menos permeable. Si es más líquida, más permeable, gracias a los omega 3, los mensajes de los neurotransmisores, como la Serotonina,  pueden ser transmitidos con mayor facilidad. Si no consumimos suficientes omega 3, las membranas se hacen más impermeables y no es posible un correcto intercambio celular. Se ha demostrado que los omega 3 son importantes para la función cardiovscular, la correcta función del sistema nervioso central y el desarrollo cerebral.

jueves, 7 de junio de 2012

COLEGIOS DE INTEGRACION

   Recuerdo como si fuera hoy, y ya han pasado 13 años, el primer día de cole de Andrea. Tenía tres añitos, la subí al autobús y se marchó al colegio, yo no sabía  como iba a reaccionar,   vería a mucha gente que no conocía y que iban a ocuparse de ella, llegaría del colegio y no me podría contar como le había ido, ¿me echaría mucho de menos? ¿comprenderían sus necesidades?,  ¿le gustaría?, ¿sería feliz allí?. . . .  me pasaron mil cosas por la cabeza desde la parada del autobús a casa.
   Llegué a casa, cogí las llaves del coche y me fuí al cole. Por suerte, y digo por suerte porque eso hizo que todas mis dudas se disiparan, llegué al cole antes que el autobús. Era el primer día de cole después de las vacaciones de verano, empezaron a bajar niños del autobús y a tirarse a los brazos de los profesores y a darles besos, ¡cuánta alegría!, ¡que felicidad!, en ese momento comprendí que mi hija sería feliz en este lugar, y ya me pude ir a casa tranquila y contenta y sabiendo que había tomado la opción correcta.
   Decidimos en su momento llevarla a este cole  de Educación Especial, Los Silos, en Moncada, Valencia, porque es el que nos recomendó su neuropediatra y sus profes del centro de estimulación temprana, ya que era un cole con un aula específica para niñas Rett, de hecho, el cole lo fundaron algunos papás de niñas Rett de Valencia.

   Andrea es feliz en el colegio. Va a la piscina cuando sus resfriados se lo permiten, muchos años ha estado yendo de viaje de fin de curso durante unos días. Por las mañanas cuando ve a su abuela, que  viene a recogerla para llevarla al autobús, se le ilumina la cara. Ya hace algunos años, que la noche antes del principio de curso, no le digo que mañana ya va al cole, porque se excita tanto que no duerme bien. Adora a sus profes, cuando le hablas de ellas se pone contenta, en fin, es feliz allí, que es lo que realmente me importa. La pena es que los años pasan muy rápido. . . .   
    Tiene todas sus necesidades terapeúticas cubiertas en el cole, fisio, logopeda, psicólogo..
   Pero. . .  creo que le falta algo muy importante, relacionarse con niños sin discapacidades. Su relación con los niños del cole es muy buena, pero ella necesita también niños que se muevan a su alrededor, con sus ventajas e inconvenientes. Está claro que a ella le estimula mucho más su compañero que juega alrededor de ella y le dice cositas, que el que está como ella en su silla de ruedas sin hablar. De hecho, no reacciona igual cuando le nombras a uno que a otro.

    Mis otros tres hijos van a un colegio normal, pero Pablo tuvo la suerte de tener en su clase, desde el primer día de educación infantil, a una compañera con un retraso psicomotor. La niña entonces no hablaba y sus movimientos eran más lentos que el de sus compañeros.
   Yo entraba a menudo en la clase para grabar sus actividades en vídeo, y cada día apreciaba como se volcaban sus compañeros con ella para ayudarla. Cuando le tocaba contestar a la pregunta que todos contestaban cara a la cámara, su compañero más cercano lo hacía por ella, si tenía que levantar su dibujo para enseñarlo a la cámara ahí estaba su compañero, pero de una forma espontánea, en ningún momento tuve que dirigirme a ningún compañero para que lo hiciera por ella.
   Hoy están en 6º de primaria, y las chicas la siguen ayudando en la ducha tras las clases de educación física. Tuvo que compaginar hace unos años sus clases en este cole, con el cole de educación especial, porque el primero no es de integración y le faltaban recursos para atenderla correctamente.

   ¿Pensaís que la actitud de los compañeros de clase de Pablo, respecto de la clase de mis otros  dos hijos que no han tenido en clase un compañero con discapacidad es diferente? Pues sí. Yo he podido observar esta diferencia respecto a su actitud con Andrea. Los primeros han aprendido desde pequeños a vivir con una persona con limitaciones y lo ven normal, los segundos lo ven a distancia. Indudablemente han aprendido unos valores que los demás no han tenido la oportunidad, tal y como pasa a los hermanos de niños discapacitados.

   Todo esto viene a cuento de la suerte que ha tenido Maialen de poder ir a un cole de integración, que si tiene sus necesidades terapeúticas cubiertas como en un cole de educación especial, seguró que la enriquecerá mucho más, tanto a ella, como a los niños sin discapacidad que vayan a ese cole. Tendrá lo mejor de cada una de las otras dos opciones. ¡Felicidades Maider! y que tu hija sea tan FELIZ  en el cole como lo es Andrea.

miércoles, 6 de junio de 2012

EL LARGUERO DE LA CADENA SER CON EL SINDROME DE RETT


    Anoche Josele Ferre, papá de María (Mi mundo Rett) fue entrevistado por José Ramón de la Morena, en el programa deportivo de radio El Larguero, de la cadena Ser, que se realizó desde el Museo valenciano de la ilustración y la modernidad de Valencia.

  Josele habló de sus maratones con María, sus objetivos, y del síndrome de Rett. Os dejo el ENLACE  para escuchar toda la entrevista.




  El grupo Presuntos implicados le dedicó una de sus canciones a María, Nadie como  tú.
              
   En el ranking del EGM El Larguero ocupa la quinta posición gracias a su 1.026.000 oyentes. ¡Mucha gente se enteró anoche de lo que es el Síndrome de Rett! ¡Bién por Josele!

lunes, 4 de junio de 2012

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO EN MAYO

   Durante el pasado mes de Mayo fueron también muchas personas las que nos ayudaron a empujar el carro desde Valencia, Roca Negra, Pamplona, Sevilla, Almansa, Ronda, Cheste, Madrid, Almansa, Ruta de las Fortalezas, Pinedo, Massamagrell, Canals, Sevilla, Gandía y Canarias, con nuestra campeona Paula con su mamá Menchu y amigos, ¡enhorabuena Menchu! y felicidades a todos. Y enhorabuena también a Víctor, que a pesar de las dificultades y contratiempos en los 101 km de Ronda, conseguiste llegar a la meta, ¡felicidades!

¡¡¡ GRACIAS A TODOS !!!

viernes, 1 de junio de 2012

CONCIERTO SOLIDARIO: LOS CHICANOS DEL SUR


El pasado día 18 de mayo se celebró el festival solidario Rock&Rett en el colegio público La Corredoria I, en Oviedo, donde se recaudaron 6000 euros para la investigación del Síndrome de Rett que lleva a cabo el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Después de este éxito, ya están preparando el nuevo. ¡Vaya marcha que llevan los asturianos!




El próximo evento se trata de un concierto solidario el próximo 28 de Julio en el auditorio  de Pola de Siero, donde actuará el grupo argentino Los Chicanos del Sur. Toda la recaudación irá destinada a  la investigación del síndrome de Rett.

Como nos recuerda Rettando al Síndrome de Rett: "Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo".

¡Mucha suerte y que tengaís el éxito de siempre!









SEGUIMOS CON LA DIFUSION

   Hace poco más de un mes se emitió este reportaje sobre Maialen, sus papás  Maider y Dani, colaboran en la difusión del Síndrome de Rett, a través de Una Mirada Rett. Seguimos con la difusión. Por nuestras niñas.




¿QUE PASÓ CON ANDREA?

   ¿Qué le pasó a Andrea en la gala? Desde el sábado estoy dándoles vueltas a la cabeza, y no lo  tengo muy claro. Andrea es una niña supersimpática, cualquier sonrisa dirigida a ella, ella la devuelve multiplicada, le encanta que le diga todo el mundo, y ser el centro de atención.

   El día de antes, le expliqué todo lo que iba a pasar durante la gala, y le advertí que se le acercaría gente que ella no conoce, para saludarla. También le conté todos los que vendrían de casa, amigos, familiares, sus profes...  y que ella estaría en todo momento con su papá. Le conté para que ibamos a hacer todo esto... pero ella se puso a llorar. No me lo esperaba, su reacción normal hubiera sido ponerse contenta por estar rodeada por toda la gente que la quiere. Las profes del cole también se lo habían explicado, y con ellas no reaccionó de esta forma, sino como es ella, con alegría.

   Y llegó el momento, y se puso tensa, como asustada, y no repartió ni una sola sonrisa, miento, un chico de Cádiz consiguió una. Ya llegó al Centre Cultural así, por lo que no fue una reacción ante la situación, es más, en ningún momento se sintió agobiada.

   Sólo llego a la conclusión de que yo pudiera transmitirle mis nervios, o que realmente entendió todo lo que se estaba haciendo por ella y por todas las niñas como ella y le superó la situación. 

   Por las sonrisas que no pudo repartir el sábado y que le hubiera gustado, os dejo su foto más simpática.