CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 26 de abril de 2012

2ª GALA BENEFICA ARTES MARCIALES EN MASSAMAGRELL:

   Ya están a la venta las entradas para la 2ª Gala de Artes Marciales de Massamagrell, en la Escola d´Arts Marcials Mugin, C/ Llaurador Valenciá, 1 de Massamagrell. Las entradas tendrán un precio de 2 euros para los niños de hasta 13 años, y de 5 euros para los adultos.

 Os recuerdo que todo lo que se recaude en las entradas, como en la colaboración de las empresas, como en la venta de los boletos para el sorteo, va íntegramente a la Obra Social Sant Joan de Déu para la investigación del Síndrome de Rett.

 La gala dará comienzo con una pequeña conferencia de Josele Ferre sobre el Síndrome de Rett y el visionado de un vídeo sobre la enfermedad. A continuación contaremos con la exhibición de Hapkido por parte de los alumnos de la Escola d´Arts Marcials Mugin,  y otros grupos de Hapkido invitados a la gala.

  Desde aquí quiero dar de nuevo las gracias a la Escola D´Arts Marcials Mugin y a Mª José por pensar en nuestras niñas, al Ayuntamiento y Centre Cultural de Massamagrell por cedernos el local, y facilitarme todas las gestiones, a mi familia, que llevo dos semanas que los tengo un poco abandonados con la organización de la gala, a las empresas que han colaborado y  a Josele Ferrer por prestarme su apoyo y ayuda  desde el primer momento que se lo solicité. Gracias a todos ellos estamos un poco más cerca  de nuestro objetivo.¡Por todas nuestras niñas!

miércoles, 18 de abril de 2012

MAS EMPRESAS SE SUMAN A EMPUJAR EL CARRO

Unas cuantas empresas más se suman a empujar el carro

 




























FRUTAS EL PORRO S.L.                                               JUAN BTA. IZQUIERDO CIVERA
NOSTRE BAR                                                                MOKA CAFE 
HORNO SAN JOSE                                                       LA TERTULIA DEL DIDAL
FARMACIA IBORRA                                                     CLINICA DENTAL PONS SORIA
MARIA GIL TOMAS                                                      MILLORA CENTRE D´ESTUDIS
GRUPO ESTETICO M.M.                                              PELUQUERIA J. FURIO
HORNO ELVIRA Y Mª JOSE  (CORREOS)                  FUSTERIA LES PORTELLES
CENTRO VIAL                                                               AUTOESCUELA SAN JUAN
ANTONIO ARANDA                                                     KIOSKO LA ESTACION
KIOSKO LA TANA                                                        FOTOS PAYÁ
PELUQUERÍA MÓNICA Y JESÚS
BAR EL CANTONET                                                     CAFE 34
FLORISTERIA PETAL
                
Muchas gracias a todos por ayudarnos a empujar el carro de nuestras niñas, pero sobre todo por el interés que nos han demostrado.

domingo, 15 de abril de 2012

CLUB HAPKIDO VALENCIA A FAVOR DE LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

  El CLUB HAPKIDO VALENCIA organiza su II GALA BENEFICA, en el Centro Cultural de Massamagrell, Valencia el  próximo día 26 de Mayo y donará toda la recaudación de la gala a la investigación del Síndrome de Rett que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. 

 
   En la gala se realizará una pequeña conferencia a cargo de Josele Ferre (Mi Mundo Rett) sobre el Síndrome de Rett y contará con la exhibición de Hapkido a cargo de los alumnos de la ESCUELA DE ARTES MARCIALES MUGIN de Massamagrell.
   
   Cuando me lo ofrecieron no me lo podía creer, y llamé enseguida a Josele, para ver si me ayudaba, por supuesto que me dijo que contara con él para todo lo que necesitara, y en ello estamos.

   Os lo comunico ya, porque estoy en la etapa de buscar empresas colaboradoras, y vamos teniendo buenos resultados, pero desde aquí animo a las empresas que deseen colaborar que se pongan en contacto con nosotros. De momento ya  han confirmado su colaboración algunas  empresas















y algunos  comercios de Massamagrell como : papelería AMARCI, horno PALLARDÓ, GRISEL MODAS, joyería TRINI ,estanco VICENTE MANRIQUE, regalos MONICA ORTS, CASA MAGIN, adminsitración lotería LA BUENA SUERTE, carnicería EDUARDO CERDÁN, BAR MASSAMAGRELL (Canina), mercería CASAÑS.

Gracias a todos por vuestro interés y vuestra ayuda, y sobre todo el apoyo incondicional a nuestra causa que he encontrado en vosotros. Por supuesto miles y miles de gracias al CLUB DE HAPKIDO VALENCIA , ESCUELA DE ARTES MARCIALES DE MASSAMAGRELL y JOAQUIN VALERA GUTIERREZ y a JOSEFA DIAZ GOMEZ por pensar en nuestras niñas y realizar esta gala para ellas.  Vuestras ayudas siguen abriendo las puertas a la esperanza en la curación de nuestras niñas.

sábado, 14 de abril de 2012

PUNTOS DE VENTA MI MUNDO RETT

   La tienda de deportes 42 y pico  pone a la venta los productos de Mi Mundo Rett  en Valencia, en Av. General Avilés, 49  Tef 961934937



  Nos recuerda también Mi Mundo Rett , el punto de venta en Barcelona, en la tienda RUNNERING en Viladecans, (Castelló Esports, C/ del Sol, 12 de Viladecans. 936583009), de todos los productos de Mi Mundo Rett.

  Cómo ya sabeís TODO lo recaudado en la venta de  los artículos de Mi Mundo Rett va destinado a la financiación de la investigación del Síndrome de Rett, que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. Nos recuerda Josele que ninguno de los intermediarios recibe nada a cambio de realizar esta gestión.
   Desde aquí también les damos las gracias a todos ellos por ayudar a nuestras niñas.
   Más información, como sabeís en Mi Mundo Rett.


YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO: PEREGRINACION A LA BASILICA VIRGEN DE LOS DESAMPARADOS

   Víctor Cerdá (Cazarettos) y sus amigos del Parque de Bomberos Voluntarios de Vallada, realizan la marcha de la Peregrinación 2012, desde Canals  hasta la Basílica de la Virgen de los Desampararados de Valencia.

 Víctor salió el viernes por la noche, para hacer esta primera parte del recorrido corriendo, apoyado por su amigo Vicente Navarro, ya hoy sábado se ha unido  a la Marcha que sale de Canals para llegar a la Basílica la mañana del domingo.
¡Gracias a todos vosotros por empujar el carro de nuestras niñas!

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO EN EL GRAN FONS DE PUÇOL

   Hoy se ha celebrado el XIV Gran Fons de Puzol, Valencia, una carrera de 15 km de distancia, con más de mil participantes, y como no, allí estuvo Yo también empujo el carro con:

XAVI RUNNER




JOAN MAGRANER




¡Muchas gracias chicos por empujar el carro de nuestras niñas!




jueves, 12 de abril de 2012

VICENTE DEL BOSQUE APADRINA CONCIERTO SOLIDARIO DE ZARZUELA

   El día 4 de Mayo, a las 19:30,  se celebrará el Concierto Solidario de Zarzuela, en el Auditorio Nacional de Madrid apadrinado por Vicente del Bosque, seleccionador del equipo de España de fútbol..

   Está organizado por:
    - Rotary Club de Madrid y Roma
   - Infolírica
   - Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
   - Fondo BioRett



  La recaudación del concierto irá destinada a la Federación Española de Enfermedades Raras, y a la investigación  del Síndrome de Rett, de la Fundación San Juan de Dios.
   El concierto contará con 200 artistas que interpretarán romanzas, coros de zarzuela, dúos y canciones de siempre.
¡Qué todo vaya bien y se vendan todas las entradas!
 

EL FUTBOL RETTA AL SINDROME DE RETT

   El mundo del deporte sigue apoyándonos, en especial el del fútbol:.

   El equipo de  fútbol del C.D San Mamed, de A Coruña, se une a empujar el carro. Muchas gracias chicos por vuestro interés de parte de toda la familia Rett, especialmente de parte de nuestras niñas.
















  Por otra parte el equipo de Ribadeva, como ya anunciamos hace unos días, donará la recaudación de la taquilla de su partido contra el Cánicas A.C.  de la liga de Primera Regional, del próximo día 15.  Bajo el lema de "El fútbol Retta al síndrome de Rett" ayudarán en la campaña para la recaudación de fondos para la investigación del síndrome, que llevan a cabo los papás de Julia, desde Asturias. Como viene siendo habitual en la campaña de  Rettando al síndrome de Rett, se venderán participaciones para el sorteo de regalos, entre otros: 
- camiseta firmada de Melendi.
- cena para dos personas en el Mesón Nozana de Viella (Siero)
- dos entradas para ver el concierto de los Waterboys en la Laboral el día 18 de Abril
- camiseta de Adrián López (At. Madrid)
- camiseta del Sporting firmada por jugadores y Quini
- camisetas  Javi Paredes( Zaragoza) , Javi Fuego (Rayo Vallecano), Javi Venta (Levante).
- camisetas y cds firmados por El Sueño de Morfeo y Pablo Moro.


 ¡Que salga todo muy bien! Seguimos todos rettando.

lunes, 9 de abril de 2012

PIRULETAS DE FRESA

   El papá de María lanza la  pregunta, ¿sabe elegir la comida?, ¿le gusta lo que escucha?, ¿entiende la niña Rett?.

   Día a día vemos como nos demuestran sus preferencias, vimos a Andrea con su carpeta de comunicación, eligiendo lo que quería hacer en ese momento, que era escuchar música, y dentro de lo que podía escuchar, ella elegía su canción preferida. Nos demostró claramente sus preferencias.

  Hoy os traigo a María y sus preferencias en cuanto a comida, también vemos claro que "no es lo mismo un yogur que una tarta de chocolate", María, tiene muy claro que lo que quiere es la tarta de chocolate. También vemos su cambio de actitud cuando su papá le canta una canción que a ella le gusta mucho.



Y por último, vemos las preferencias de Andrea en cuanto a golosinas. Generalmente no le interesan demasiado, pero por una piruleta de fresa, es capaz de levantarse y hacer el esfuerzo de llevársela a la boca y comérsela. En el cole descubrieron cúanto le gustaba a Andrea las piruletas, primero le ofrecieron un chupachup  como vemos en este vídeo, y después le ofrecieron una piruleta y vieron que le gustaba más la piruleta.




   Y a partir de ahí  idearon el plan: Andrea no es capaz de sujetar nada con sus manos, pero pensaron que como  ella tenía muy claro su preferencia, confiaban en que respondería de alguna manera, así que le pegaron el palo de la piruleta a un palo más grande, y se lo engancharon con celo en la mano, y podeís ver los resultados: Andrea se come ella sola su piruleta.





   Me llamaron un día del cole, para decirme que si venía con la boca roja, era porque se había comido una piruleta, no recuerdo lo que les contesté, pero si lo que venía a continuación ¡ella sola se ha comido la piruleta! Con la boca roja, venía el vídeo que habían grabado en el cole, para que yo pudiera disfrutar como las profes viendo a Andrea. A partir de ese día Andrea se come sola las piruletas, ¡hay que ver como se pone la cara de la niña! pero, ¡y lo que disfruta!.

  Todo esto nos demuestra, como la mayoría pensamos, que nos entienden, que tienen sus preferencias, pero sus limitaciones les impiden generalmente demostrárnoslo y llegar a donde a ellas les gustaría. Tenemos que buscar la manera de que cada una de ellas pueda hacernos llegar sus preferencias  para intentar buscar la forma de que lo consigan. 
   Y que conste, ¡no es lo mismo un chupachup que una piruleta! Andrea prefiere las piruletas de fresa.




jueves, 5 de abril de 2012

LOS GRITOS EN EL SINDROME DE RETT

   Hay niñas que gritan y "aparentemente"  no tienen nada. Hay mamás que realmente se desesperan por no poder interpretar esos gritos. 
   En mi caso, y como siempre os recuerdo, desde mi experiencia, sin intentar generalizar, pues cada niña es diferente a otra, he llegado a interpretar esos gritos. En este aspecto, Andrea es como un bebé que ya entiende, pero todavía no sabe hablar, y ya tengo ese bebé 15 años, así que ya vamos entendiéndonos.
Andrea tiene distintos tipos de gritos:
  - grito de contenta, está en una situación que le agrada y a su forma lo expresa.
  - grito de llamar la atención, bien porque está sola en su habitación un momento, bien porque está viendo su película favorita y te llama para que le des de nuevo al play porque ya ha terminado y quiere verla otra vez (caso de Dumbo, es infatigable...), o bien porque lo que está viendo en la tele ese momento no es de su agrado y quiere ver otra cosa.
  - grito de "desconcierto", una situación nueva para ella, no es que grite, pero si expresa de alguna forma su inquietud ante lo que va a pasar.
  - y por último grito de dolor, que sí que es realmente un grito, y  es lo que  me ha inducido a publicar esta entrada, tras leer la angustia de una mamá ante los gritos de su niña, y no poder interpretarlos. Cuando  Andrea grita para indicarme que le duele algo, primero la tranquilizo, diciéndole que vamos a descubrir que parte le duele y acordando con ella que cuando lo descubra, a pesar de su dolor me sonreirá, ella empieza a calmarse, y yo empiezo por la cabeza, se la toco y le pregunto ¿es ahí donde te duele?, y así sucesivamente voy preguntando hasta descubrir una ligera sonrisa, cuando averiguamos donde es, ella ya se relaja como diciéndome "ya sabes lo que me pasa, ahora y ya puedes actuar en consecuencia". Por supuesto, ante la duda, al médico corriendo, y claro, la sonrisa es para él cuando descubre por fín la causa del dolor.

   Por supuesto llegar a esto ha sido cosa de años, cuando Andrea era pequeña, de vez en cuando empezaba a gritar desconsoladamente, yo la cogía entre mis brazos, intentaba calmarla, pero no siempre lo conseguía. Tenía la convicción de que las niñas Rett lloran sin ningún motivo apararente, pero en el caso de Andrea no es así, siempre llora por algo en concreto.
   Hace unos años, estuvo una temporada muy apagada, y yo no conseguí averiguar que le pasaba, hasta que un día vomitó sangre.  Rápidamente en el hospital le hiceron unas pruebas que determinaron que tenía una hernia de hiato en el estómago, que causaba unos reflujos muy ácidos que le provocaron llagas en el ésofago, y de ahí venía la sangre. Con un simple medicamento para el estómago, esto terminó pronto, y Andrea dejó de llorar , pero siempre me queda la angustia del tiempo tan largo que estuvo pasándoselo mal,  por una cosa tan fácil de solucionar. 
  Es por esto que quiero recomendar a las mamás que revisen el estómago de sus niñas, sobre todo las que están todo el día en su silla de ruedas, pues el estómago se resiente, y con unas pequeñas indicaciones como no tumbarla inmediatamente después de comer y unos medicamentos muy sencillos, esto deja de ser un problema. Mi hija, por supuesto después de aquello, cambió de actitud y volvió a sonreir.

  No nos quedemos sólo con la idea  de que es normal que griten, posiblemente detrás de cada grito hay un problema, intentemos averiguarlo.

domingo, 1 de abril de 2012

LA SONRISA DE JULIA MUEVE EL MUNDO

   Hoy se ha publicado en el Diario Independiente de Asturias un reportaje precioso sobre Julia y  sus papás titulado "La sonrisa de Julia mueve el mundo" .
   Hace ya algunos meses se publicó otro reportaje sobre Julia que movilizó a mucha gente y fue el origen de todos los actos que están organizando Gonzalo y Silvia, con toda la gente que tienen a su alrededor apoyándolos,  a través de Rettando al síndrome de Rett.
   En el  reportaje se habla de la enfermedad, y como se llegó al diagnóstico de Julia. Pero lo que me ha provocado mayor ternura es esto que cuenta Gonzalo
«Soy profesor del Colegio de La Corredoria y nunca había comentado la enfermedad de mi hija. Cuando salimos en LA NUEVA ESPAÑA, una de mis alumnas llegó con un sobre. Dentro había un billete de cinco euros. Me dijo: "Son mis ahorros. Esto es para que puedas curar a tu hija"».
   También hace referencia a los próximos eventos como conciertos de rock, carrera popular, partido de fútbol, así como de la confección de pulseras, todo para recaudar fondos para la investigación, que como ya todos sabeís va a parar  a la Fundación de la Obra social  Sant Joan de Déu, encargada de la investigación.
   El reportaje está muy bien, teneís que leerlo, y desde aquí darle las gracias a Silvia y Gonzalo, hoy ya nos conocen seguro unas cuántas personas más, que es lo que intentamos entre todos, darnos a conocer, y por supuesto felicitarles por la hermanita que le van a dar a Julia.