El Sindrome de Rett es un trastorno neurológico que se presenta principalmemte en las niñas. Fue descrito en 1966 por el Dr. Andreas Rett.
Actualmemnte sabemos que una de las causas de esta enfermedad viene dada por la mutación del gen MECP2.
CONOCER EL SINDROME DE RETT
Me llamo Carmen y tengo ocho años. Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día. Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día. Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día. Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
El pasado día 18 de febrero se realizó la 2ª Jornada sobre el Síndrome de Rett, organizada por la clínica Teknon de Barcelona y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.
En esta página del Centro Médico Teknon encontrareís todos los vídeos realizados durante la jornada. No os perdaís la conferencia que dio Mercé Pineda, nuestra querida especialista en el síndrome.
Hoy os pongo el vídeo que ha publicado Lauren Díaz Ortega como homenaje a nuestras niñas, y a todas las personas que las apoyan. Precioso el vídeo, un buen resumen de la marea verde.
Al poco tiempo de que diagnosticaran la enfermedad de Andrea me puse en contacto con un familiar de una niña Rett, para empezar a conocer todo este mundo. Ella se alegró, ¡una nueva niña!. Yo no estaba para gaitas y el comentario me sentó tan mal como una patada en el hígado.
Tiempo después escuché un programa en la radio, donde se hablaba del problema de la drogadicción de los hijos, y llamó una señora que tenía una hija con síndrome de rett, afirmando que esto era mucho peor que un hijo drogadicto.
Todos estos recuerdos me han venido al leer un reportaje sobre el libro "Hermanos de personas con discapacidad intelectual. Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo", donde se recoge un estudio de la Universidad de Navarra, sobre hermanos y familias con una persona discapacitada, y llegan a la conclusión de que "las familias son más fuertes, flexibles y positivas a la hora de afrontar la adversidad, y los hermanos son más maduros y responsables en relación a las personas de su edad y desarrollan un mayor cariño hacia la familia".
Pero yo pienso que todas estas "diferencias" con respecto a familias que no tienen ningún discapacitado entre ellos, nos vienen poco a poco, aprendemos a ser más fuertes ante las adversidades, más comprensivos, más tolerantes, más pacientes, poco a poco nuestras princesas nos enseñan estos valores, o nos los acentúan, la mayoría vamos cambiando sin darnos cuenta y un día entendemos algo que tiempo atrás nos pareció una barbaridad.
Aunque la actitud de la primera me impactó en ese momento, con el tiempo
he llegado a comprenderla, no se alegraba de que una nueva niña hubiera
nacido con el síndrome de rett, sino que se alegró de conocer otro
angel como el que ella tenía en casa. Espero que la segunda señora haya llegado a entenderlo y pueda ver su regalo.