CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


domingo, 9 de septiembre de 2012

¡ LO HA VUELTO A HACER !

   Ayer estuvimos en una fiesta organizada por  la falla de unos amigos. Hubo un momento después de la cena que nos juntamos alrededor de Andrea charlando. Estaba hablando mi amiga Mª José y Andrea mirándola empezó a emitir gruñiditos de descontento. 
   Mª José mira a Andrea, mira el vaso que tiene en la mano, un vaso de papel con el logo de Coca-Cola, y se da cuenta de  lo que quiere Andrea. Le damos a beber, y Mª José le dice ¡eso es lo que querías pillina!. Andrea le devolvió tal sonrisa, que nos hizo reir a todos.

   Bueno, el que Andrea pida Coca-Cola ya sabeís que no es nuevo, pero que lo haga a alguien de fuera de casa, que pida, que la persona a la que esté enviando ese mensaje lo reciba  y que ella de las gracias, eso si que es realmente importante para mí.

   Los papás Rett estamos convecidos que las niñas nos entienden, pero es muy agradable comprobar que el resto de la gente se de cuenta también y pueda existir un mínimo de comunicación entre nuestras niñas y su entorno.
   Como siempre Coca-cola está entre esos momentos maravillosos que me da Andrea de vez en cuando.

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