CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


martes, 11 de septiembre de 2012

CARRERA SOLIDARIA RETTANDO AL SÍNDROME DE RETT


  
 El próximo día 29 de septiembre se celebrará la "I Carrera Solidaria Rettando al Síndrome de Rett", os dejo la nota que ha pasado Rettando al Síndrome de Rett:

Hola a todos:
Nuestra siguiente inciativa ya está en marcha, se trata de la "ILCarrera Solidaria Rettando al Síndrome de Rett". Se celebrará en Oviedo, en la zona de La Corredoria, el próximo sábado día 29 de septiembre, a partir de las 11:30 horas en categoría infantil, y de las 12:15 horas para adultos.
El recorrido es lo de menos, 1 Km aproximadamente para niños y 3 Km para adultos, para que nadie ponga excusas y también se podrá ir caminando. . .
La cuota de inscripción será de 1 euro  para niños y de 5 euros para adultos. Habrá avituallamiento, regalos en la inscripción y muchas cosas más . . .
Creemos que es una magnífica ocasión para que toda la gente pueda colaborar en esta causa solidaria y a la vez hacer un poco de deporte.
Julia estará a la cabeza de todo y por supuesto animamos al resto de las niñas Rett de la zona a sumarse a ella.
El Síndrome de Rett será nuevamente visible, la marea verde, azul, blanca o como la queraís llamar y todo lo recaudado irá como siempre para el proyecto de investigación del Síndrome de Rett del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Muchísimas gracias a todos los que estaís colaborando en la organización, es muchísimo trabajo pero seguro que tendremos nuestra recompensa . . .  POR ELLAS, GRACIAS A TODOS.

 Gracias a vosotros por estar ahí siempre ayudando a las niñas. ¡Que no pare!

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