CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 28 de septiembre de 2012

INFORMACION SOBRE LA RECOGIDA DE TAPONES



  Ante la petición de distintas personas sobre información de puntos de recogida, me he puesto en contacto con la Fundación Seur que lleva a cabo el proyecto TAPONES PARA UNA VIDA.
  Me han comentado que ellos atienden casos de menores que necesitan alguna asistencia o aparato ortopédico que no entra en el circuito ordinario de la sanidad pública, por lo tanto se excluye que se puedan hacer portes gratis a colectivos o asociaciones.
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  Ellos recogen tapones por toda España y Portugal  través de los locales que tiene Seur repartidos por ambos paises y se encargan de llevarlos a la planta recicladora, y en orden a la selección que han hecho de los distintos casos van entregando a los niños lo que necesitan para mejorar su calidad de vida.

 En el siguiente enlace  TAPONES PARA UNA NUEVA VIDA  podreís encontrar al final de la página el archivo en pdf donde se explica este proyecto.

  Hemos hablado de la posibilidad de presentar el proyecto de las niñas que lo necesiten (os recuerdo que no vale para asociaciones), y me dicen que  estudiarían el caso, poniéndose en contacto con los padres y viendo la necesidad real de cada niña. Admitido en su caso el proyecto, se atendería a las necesidades de la niña en orden a la selección que ellos hacen.

  De cualquier forma si por nuestros medios no podemos hacer llegar los tapones a un punto concreto, sabeís que podeís entregarlos en cualquier local de Seur, que la Fundación Seur ayudará a los niños que lo necesitan, como habeís visto en el pdf.

  Si algún papá decide poner este proyecto en marcha os informaré.

martes, 25 de septiembre de 2012

domingo, 23 de septiembre de 2012

PRIMER TRIAL 4X4 VALL-LLÒBREGA CON EL SÍNDROME DE RETT

Este fin de semana se está celebrando el Primer Trial 4x4 en Vall- Llòbrega, solidario con el Síndrome de
Rett, y Ainara junto a su familia están ahí divulgando el Síndrome de Rett, ¡Felicidades familia por vuestro trabajo!.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

¡VOTA! : PREMIOS CAJA ROJA NESTLE A LA SOLIDARIDAD 2012

   Los Premios CAJA ROJA  son un reconocimiento a aquellas personas anónimas que desarrollan una actividad solidaria, sin ningún tipo de apoyo oficial y por iniciativa propia.
   Todas las historias recibidas están siendo estudiadas por el Comité de Honor. El Comité seleccionará a 5 finalistas que pasarán a votación popular a través de la web el 1 de septiembre.
   La dotación será de 10.000€ para el primer premio y de 1.000€ para los finalistas.






                                   ¡JOSELE FERRE  es ya finalista!


   La mayoría ya lo conoceís, es el papá de María, por si alguno todavía no lo conoce en el siguiente enlace para votar vereís el vídeo y lo podreís conocer.
   Puedes realizar tu votación en el siguiente enlace  ¡VOTA!
   Recuerda que para que sea efectiva la votación recibirás un e-mail que tienes que confirmar.

¡¡¡MUCHA SUERTE JOSELE!!!   

POR ELLAS. . .

martes, 18 de septiembre de 2012

XIII GRAN FONS MÓNICA PONT: ALBAIDA CON EL SÍNDROME DE RETT

    El próximo 29 de septiembre, a las 17:30 se celebrará el XIII Gran Fons Mónica Pont, carrera solidaria con el Síndrome de Rett, donde se dará a conocer la enfermedad y  podreís comprar pulseras solidarias para la la investigación del síndrome de Rett.
   También la Asociación de discapacidados de Albaida junto con el Club d´Atletisme Ciutat d´Albaida han organizado    "La primera carrera en cadira de rodes" que  se celebrará a las 16:30 h.
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lunes, 17 de septiembre de 2012

DIVERSIÓN Y SOLIDARIDAD: SOTEXTREM, CARRERA SOLIDARIA SOT DE CHERA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El pasado fin de semana, sábado 15, se celebró la 2ª Edición de la "Sotextrem", en Sot de Chera, Valencia. Es una carrera de montaña con 11.2 km de recorrido, donde los participantes encuentran obstáculos, tanto naturales como artificiales, y con un toque divertido, los participantes que quieran pueden ir disfrazados.
   Toque de diversión, pero no menos importante de solidaridad, ya que los  participantes que desearon pudieron realizar la inscripción solidaria, dos euros más que la habitual, que irán destinados a la investigación del Síndrome de Rett a través de Mi mundo Rett.
   Organiza esta prueba: C.D. Barranco de Sot de Chera. Colaboran: Ayuntamiento de Sot de Chera, Geonatur, Leonia Sport, Inforunning.es, Espiquer.es, Coca-Cola, Evasión Running, y empresas locales.  


Os dejo un vídeo para que veaís lo bien que se lo pasaron;








domingo, 16 de septiembre de 2012

CARRERA SOLIDARIA CON EL SÍNDROME DE RETT EN GRAN CANARIA

  

 Para el  próximo 14 de octubre y con motivo de las Fiestas de la Naval, la comisión de fiestas y   La Casa de las Pinturas han organizado una carrera solidaria para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, que lleva  a cabo el Hospital San Juan de Dios. Os dejo la información



sábado, 15 de septiembre de 2012

FERIA DEL CROMO DE BURRIANA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El domingo 16 de septiembre se celebra una fiesta solidaria con el Síndrome de Rett, en la  Fira del Cromo de  Burriana,  donde el Kiosko Plaza las Monjas ha organizado  distintas actividades:  payasos para los niños, concurso de karaoke, almuerzo polular, actuaciones musicales, etc... que se realizarán en la Plaza de las Monjas. El objetivo es la recogida de tapones de plástico para recaudar fondos que serán donados para la investigación del Síndrome de Rett.
   A partir de este domingo, en la Fira del Cromo se podrán llevar tapones de plástico que se entregán a la Asociación Española del Síndrome de Rett.
   ¡Qué se animen y lleven muuuchos tapones! Suerte.

viernes, 14 de septiembre de 2012

III VALENCIA TRIATLÓN 2012


   El sábado 8 y domingo 9  de septiembre se celebró el  III Valencia Triatlón Gran Premio IberCaja, y el Síndrome de Rett estuvo allí representado por el Cazarettos VICTOR CERDÁ.






. 1500 m de natación, 40 km de ciclismo y 10 km de carrera a pie, ¡casi nada!
 
¡ FELICIDADES CAMPEÓN !  y gracias por este nuevo Retto.


miércoles, 12 de septiembre de 2012

EL SÍNDROME DE RETT EN EL AEZKOAKO EGUNA

   El tercer fin de semana de septiembre se celebra el Día del Valle de Aezkoa (Aezkoako Eguna), en uno de los nueve pueblos que están en el valle. Este año se celebrará en Garralda (cada año se celebra en uno de los pueblos de forma rotatoria).
   Se trata de una fiesta de hermandad entre los vecinos de Aezkoa tradicional en toda la comarca, donde se realizan distintas actividades tanto musicales, como deportivas, culturales o gastronómicas.



   Este año, el domingo 16 de septiembre, también estará el Síndrome de Rett, representado por UNA MIRADA RETT.
   Os dejo la nota que nos ha pasado Una Mirada Rett:

El Sindrome de Rett estará presente en el Aezkoako Eguna del próximo 16 de septiembre en Garralda (Navarra). A las 10:00 se instalarán puestos de productos artesanos y productos ecológicos por las calles de la localidad y ahí es donde estaremos nosotros vendiendo las camisetas solidarias por la investigación del Síndrome de Rett,
El horario será de 10:00 a 14:30 aproximadamente, ya que a las 15:00 tendrá lugar en el frontón una comida popular.
Desde aquí queremos agradecer a Edurne (alcaldesa de Garralda) y a Amaia (de la Asociación Cultural) su apoyo y colaboración. 
Una  vez más todo lo recaudado con la venta de las camisetas solidarias será destinado íntegramente al proyecto de investigación que se está llevando a cabo en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona.





¡Buena suerte y que vaya mucha gente a veros!

martes, 11 de septiembre de 2012

CARRERA SOLIDARIA RETTANDO AL SÍNDROME DE RETT


  
 El próximo día 29 de septiembre se celebrará la "I Carrera Solidaria Rettando al Síndrome de Rett", os dejo la nota que ha pasado Rettando al Síndrome de Rett:

Hola a todos:
Nuestra siguiente inciativa ya está en marcha, se trata de la "ILCarrera Solidaria Rettando al Síndrome de Rett". Se celebrará en Oviedo, en la zona de La Corredoria, el próximo sábado día 29 de septiembre, a partir de las 11:30 horas en categoría infantil, y de las 12:15 horas para adultos.
El recorrido es lo de menos, 1 Km aproximadamente para niños y 3 Km para adultos, para que nadie ponga excusas y también se podrá ir caminando. . .
La cuota de inscripción será de 1 euro  para niños y de 5 euros para adultos. Habrá avituallamiento, regalos en la inscripción y muchas cosas más . . .
Creemos que es una magnífica ocasión para que toda la gente pueda colaborar en esta causa solidaria y a la vez hacer un poco de deporte.
Julia estará a la cabeza de todo y por supuesto animamos al resto de las niñas Rett de la zona a sumarse a ella.
El Síndrome de Rett será nuevamente visible, la marea verde, azul, blanca o como la queraís llamar y todo lo recaudado irá como siempre para el proyecto de investigación del Síndrome de Rett del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Muchísimas gracias a todos los que estaís colaborando en la organización, es muchísimo trabajo pero seguro que tendremos nuestra recompensa . . .  POR ELLAS, GRACIAS A TODOS.

 Gracias a vosotros por estar ahí siempre ayudando a las niñas. ¡Que no pare!

OCTUBRE: MES DE LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT



   El mes de octubre se proclamó hace unos años como el Mes de la Concienciación del Síndrome de Rett en Estados Unidos.
   Todo empezó en 1992 por Paul Jochim, padre de Jill, una niña con el síndrome de Rett, con un artículo en el boletín  de la Asociación del Síndrome de Rett de Illinois con la Proclamación por el gobernador Jim Edgar, junto con una tarjetas informativas sobre el Síndrome de Rett.
Paul transmitió esta idea a la Junta directiva de  IRSA, Asociación Internacional del Síndrome de Rett, (anterior organización internacional que se fusionó con la RSRF  para convertirse en la actual IRSF, Fundación Internacional del Síndrome de Rett), y junto a Rosalind Vargo, madre de Rosalind, se encargaron de la campaña de sensibilización.

  A partir de octubre de 1993 en muchos estados de Estados Unidos se proclamó el mes de octubre como Mes de la concienciación del Síndrome de Rett: Texas, Washington, Idaho, Oregon, Virginia, Wisconsin, Tenessee, Maryland, . . .

   Estas proclamas han sido utilizadas para atraer la atención de médicos, medios de comunicación y sociedad en general  con el fin de concienciar, divulgar la enfermedad y para apoyar eventos para recaudar fondos para la investigación.

Firma de la Proclama en Texas por George W. Bush

   Uno de los actos más destacados a nivel mundial  para celebrar el Mes del Síndrome de Rett es el evento organizado por Blue Sky Girls, subiendo  las niñas Rett escaleras de edificios emblemáticos de ciudades de todo el mundo ayudadas por distintos colectivos . Se trata de un gesto simbólico que representa  la fuerza para subir hacia arriba e ir siempre hacia adelante a pesar de las dificultades con las que se encuentran en su vida y para ello son ayudadas . Os dejo el  vídeo del evento en Nueva York del año pasado donde las niñas son ayudadas por los bomberos de la ciudad.






  La IRSF invita a todos los papás a que sigan con la promoción desde sus distintos lugares de residencia y apoyando todos los eventos que se realicen con este fín.

Podeís tener más información sobre este tema en la página de la IRSF

domingo, 9 de septiembre de 2012

¡ LO HA VUELTO A HACER !

   Ayer estuvimos en una fiesta organizada por  la falla de unos amigos. Hubo un momento después de la cena que nos juntamos alrededor de Andrea charlando. Estaba hablando mi amiga Mª José y Andrea mirándola empezó a emitir gruñiditos de descontento. 
   Mª José mira a Andrea, mira el vaso que tiene en la mano, un vaso de papel con el logo de Coca-Cola, y se da cuenta de  lo que quiere Andrea. Le damos a beber, y Mª José le dice ¡eso es lo que querías pillina!. Andrea le devolvió tal sonrisa, que nos hizo reir a todos.

   Bueno, el que Andrea pida Coca-Cola ya sabeís que no es nuevo, pero que lo haga a alguien de fuera de casa, que pida, que la persona a la que esté enviando ese mensaje lo reciba  y que ella de las gracias, eso si que es realmente importante para mí.

   Los papás Rett estamos convecidos que las niñas nos entienden, pero es muy agradable comprobar que el resto de la gente se de cuenta también y pueda existir un mínimo de comunicación entre nuestras niñas y su entorno.
   Como siempre Coca-cola está entre esos momentos maravillosos que me da Andrea de vez en cuando.

domingo, 2 de septiembre de 2012

DEMETRIO ÁLVAREZ: RETTO CONSEGUIDO


   El pasado 6 de Agosto, Demetrio Álvarez salía de Burgos para hacer el camino de Santiago, pero con la particularidad de hacerlo corriendo. Se dice muy pronto, 535 Km desde Belorado, Burgos, hasta Santiago de Compostela, en tan sólo cinco días, corriendo entre 16 y 21 horas todos los días.
  Y lo más importante, por nuestras niñas, y difundiendo el Síndrome de Rett por todo el camino.




   Como anécdota cuenta Demetrio que no le querían entregar la Compostelana, certificado que acredita la realización del Camino de Santiago por no haberlo hecho en bicicleta, caminando o a caballo, que es lo habitual para recibirla, y que tuvo que explicar el motivo por el cual lo había hecho corriendo, a lo que le contestaron que era un motivo más que jusificado.

   Podeís encontrar la crónica de estos cinco días en su blog: Esfuerzo más sacrificio igual a recompensa

   Unas cortas imágenes subidas a la red donde se puede apreciar el esfuerzo que supone este Retto.





  ¡Muchas gracias  Demetrio!. No hay palabras.