CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 16 de agosto de 2012

¡ PILAS RECARGADAS !

  De vuelta del  "Reino de la niebla", un precioso rincón de Asturias en las laderas del Sueve, que os recomiendo, volvemos a la normalidad. 
  Han sido unos días de vacaciones, que no de descanso, hay tantas cosas que ver que no paramos un momento, pero aunque volvemos físicamente cansados, volvemos con las pilas recargadas para todo el año, ¡se respira tanta tranquilidad entre las montañas!.
  Este año ha sido un poco más complicado movernos con la nueva silla de Andrea, pero aún así, no ha dejado de ver esos bosques maravillosos y playas tan espectaculares que hay en Asturias. Y como todos los años, ha vuelto sin esos dichosos mocos que aquí en Valencia no le consigo quitar en el verano, ¡a ver si tardan en volver!.

   Cómo siempre, es una pena marcharnos de allí, son días especiales para toda la familia, pero nos venimos con la alegría de  saber que tenemos gente que nos espera el año que viene. Este año otra razón para volver, hemos conocido a Julia (Rettando al síndrome de Rett) a su hermanita Ángela y sus papás Silvia y Gonzalo, pasamos una  tarde muy agradable viendo los animalitos de El bosque Núcleo Zoológico. Nos ha encantado conocerlos, los niños se lo pasaron muy bien y a mí me trajo muy buenos recuerdos de cuando Andrea era pequeña y podía cogerla al bracito. Julia es un encanto de niña, muy alegre y cariñosa, y tiene mucha suerte con los papás que tiene, que tánto hacen por ella y por  todas las princesas, y con ese bombón de hermanita que tiene. Gracias familia por ese ratito que compartimos, que sea el primero de muchos otros que vengan.
   Os dejo con las princesas


3 comentarios:

  1. Graaacias por ese regalazo!!
    Como me gusta esa foto!!
    Que bien que lo hayáis pasado bien! Nosotros también hemos vuelto con las pilas recargadas y hemos visitado a nuestra princesita de Pamplona, Maialen, y a sus papis con los que pasamos momentos inolvidables... Es una maravilla tener familia en todas partes verdad? La siguiente vez que pasemos por Valencia os iremos a dar un superabrazo de oso!!
    Muchos besitos especiales a la princesita de la casa!!

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  2. Es verdad Marimar, no lo había pensado, ahora tenemos familia en toda España, y me parece que fuera también. Y por supuesto que aquí en Valencia está ese superabrazo esperándote. Es un gustazo estar en contacto con todos vosotros y más conoceros personalmente, poco a poco iremos conociéndonos, pero sin duda lo tuyo tiene doble mérito y sabes lo que lo valoramos. Gracias y muchos besos.

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  3. El placer fué nuestro María! Nos encantó conoceros y que compartierais experiencias con nocosotros, así que esperamos veros pronto. a tí también Marimar!!!!
    Gracias a las dos de corazón!

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