CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 17 de agosto de 2012

LOS CHICANOS DEL SUR

   A finales del mes pasado actuaron en Pola de Siero, Oviedo, Los Chicanos del Sur, concierto a favor de la investigación del Síndrome de Rett,  donde todos disfrutaron muchísimo, sobre todo Julia, que estuvo muy animada y contenta toda la noche.
   Ya han pasado unos días, pero no quiero dejar de dar las gracias a este grupo, ya que actuaron desinteresadamente, y todos los beneficios recaudados son para la investación del síndrome de rett, pero lo más importante es el interés que mostraron cuando conocieron a Julia y a su familia y la enfermedad, y decidieron aportar su granito de arena en esta causa. Creo, en este caso, hablar en nombre de todas las familias Rett, al dar las gracias por este acto.
   Gracias también a todas las personas que hicieron posible que se celebrara el concierto, que como todos sabemos, hay mucho trabajo que hacer para que un acto así pueda celebrarse. Y por supuesto, gracias a Rettando al Síndrome de Rett por su constante dedicación para conseguir una vida mejor para nuestras niñas. ¡Felicidades!




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