CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


domingo, 1 de julio de 2012

UN, DOS, TRES . . .

   Esta semana he ido a por las "notas" de Andrea al cole. Las profes están contentas. Poco a poco todo va volviendo a la normalidad después de su operación de escoliosis hace dos cursos, que al complicarse un poco, le costó mucho remontar.

   Los primeros meses, aparte de su miedo  a que la moviéramos, lo más complicado fue que volviera a sonreir, lo pasó tan mal que dejó de ser la niña simpática que es, estaba triste y con un miedo constante. He de aclarar por si alguno estaís pensando en la operación para vuestras niñas, que todos esta situación no fue provocada por la operación en sí, que si todo va bien, en una semana o dos están en casa, sino porque durante su estancia en el hospital se complicaron muchas cosas y estuvo dos meses ingresada.

   Cuando la escoliosis avanzó mucho, Andrea volvió a desconectarse del mundo que la rodeaba, no se interesaba por nada y contínuamente se dormía. Ahora está mucho más atenta a todo lo que pasa a su alrededor. No  suele dormirse en su silla, salvo que sea el ratito después de comer y no haya podido tumbarse a descansar. Está pendiente de todo lo que sucede a su lado, de lo que se habla, de la televisión, de sus hermanos, del que entra, del que sale, de lo que come uno, o deja de comer el otro, en fin no pierde detalle.
 Y claro esto se refleja también en el cole. Está pendiente de todo y de todos, muy receptiva y por fín otra vez muy contenta. Ha vuelto a poder comer ella sola sus piruletas, ahora es más complicado, tiene que subir mucho más el bracito, porque está totalmente recta, pero ya lo ha conseguido. Es capaz de estar sentada en una silla normal del cole, sin reposacabeza, y por este motivo está más concentrada. Ha ido perdiendo el miedo a que la tocáramos, y la fisio ya ha podido trabajar mejor con ella. Caímos muy hondo, pero como se suele decir, nos sirvió para coger impulso.

   En fín, este curso ha sido muy bueno, pero lo más gracioso es que ha aprendido a contar hasta tres. Estas dos últimas semanas que ha estado pachucha y sin querer comer ya no sabía que hacer para que comiera. Muchas veces le digo ¡ va, la última cucharada!, con la intención de engañarla y que me abra la boca, pero si le digo que es la última, no se deja engañar, y a partir de "esa última" ya no abre más la boca. Bueno, pues estos días, como no comía, le digo un día, ¡ va, sólo tres cucharadas!, empiezo a darle, una, dos, tres, me abre la boca, pero a la cuarta ya no la abre más. Me lo hace en varias comidas, y me deja clarito, que tres son tres, y a partír de ahí no entra una cucharada más en su boca.
   Se lo comenté a sus profesoras, y primero no supieron darme una explicación, hasta que cayeron en la cuenta que han estado todo el curso enseñándole a contar hasta tres al peque de la clase que tiene cuatro añitos, y claro, están todos en una mesa circular juntos, y como Andrea está pendiente de todo, debe ser eso, porque yo desde luego no se lo he enseñado. ¡Qué curioso! ¿Hasta dónde podríamos llegar? Seguiremos el curso que viene y en casa por supuesto averiguándolo.

1 comentario:

  1. Y tu pensabas que le ibas a engañar eh? Muy bien Andrea! Ahora hasta el cinco!!
    Un besito preciosa... y otro besito para tí mamá!!

    Marimar

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