CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


martes, 10 de julio de 2012

COUGHASSIST: ¡NUESTRO ALIADO CONTRA LOS MOCOS!

   Hoy he estado hablando con una mamá Rett  sobre el CoughAssist, ella no lo conocía y cómo me consta que muchos médicos tampoco lo conocen os voy a hablar un poco sobre esto. Todos sabemos cómo se acumulan las secreciones en el aparato respiratorio de nuestras niñas, y ellas no pueden expulsarlos, con lo que aumenta el riesgo de infecciones respiratorias, pues bien, el CoughAssist es un "asistente para la tos".
   El paciente a través del  CoughAssist inhala aire a presión e inmediatamente exhala el aire a presión negativa, y de esta forma provoca una tos que facilita al paciente a eliminar secreciones.

  Como siempre recuerdo, os hablo de mi experiencia, y siempre hay que consultarlo con el médico, que es el que considerará o no, el que el paciente pueda utilizarlo. Además aquí en Valencia se consigue con prescripción del neumólogo.

   A Andrea se lo prescribieron tras contínuas neumonías y viendo su imposibilidad de deshacerse de los dichosos mocos, hará unos cuatro años. Yo al principio me daba un poco de reparo ponérselo, me daba la impresión de que se iba a ahogar y lo probamos con Clara, mi hija pequeña, que es mi conejito de indias y muy dispuesta a todo. A Clara le pareció perfecto, así que probamos con Andrea, y por suerte lo cogió como un juego, y hoy en día si pudiera pedírmelo, sé que me lo pediría cuando tiene mucho moco, porque le alivia un montón. Le ha funcionado tan bien que en el cole también tiene uno. También he de decir que a pesar de que la mayoría de niños lo lleva bien, me consta que algunos otros no.

   La sesión consta de cinco tandas, en cada una inhala y exhala cinco veces (unos veinte o treinta segundos), con lo cual es un proceso rápido que les alivia mucho los mocos.

   Para Andrea ha sido muy importante, no os diré que le salvó la vida porque sería exagerado, pero le ayudó muchísimo.  Andrea hace dos años y medio tuvo una neumonía muy importante a consecuencia de una gripe, estuvo muchos días con un respirador artificial, y en contra de la opinión de los médicos, un día empezó a respirar un poquito, hasta que pudieron quitarle el respirador artificial y hacerlo por sí sola. Pero tras esta situación, era todavía más difícil que de costumbre poder toser y eliminar todas las secreciones que tenía, así que comenté con los médicos de la u.c.i  la posibilidad de traer el coughassist allí. Los médicos no lo conocían pero les pareció buena idea, pensaron que no costaba nada probar. Empezaron a usarlo, y Andrea fue recuperándose y tosiendo todo lo que tenía que toser, y expulsando todas las secreciones. Días después el médico me reconoció que le había parecido perfecto y que posiblemente le ayudó a una recuperación más rápida.

   Podeís consultarlo con vuestros médicos, y si al final lo utilizaís espero que alivie a vuestras niñas como lo hace con Andrea.
  
   Podeís encontrar información aquí COUGHASSIST



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