CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 29 de marzo de 2012

TRANSPLANTES DE MEDULA OSEA EN EL SINDROME DE RETT: PROCEDER CON PRECAUCION


   Monica Coenraads, publica una nota en relación a los últimos documentos publicados en la revista Nature por el Dr. Kipnis, y tras el  comprensible entusiamo generado por parte de la comunidad Rett.
   Nos dice que el Síndrome de Rett es complejo, como también lo es la investigación, y  el documento de "transplante de médula ósea" como se le ha acuñado,  según el  Dr. Kipnis, contiene mucha más información que solo los experimentos de la médula ósea, y que hay suficiente  material como para haber generado varias publicaciones.
El documento está atrayendo a una cantidad inusual de atención en la comunidad científica, lo que estimula un mayor interés en el síndrome de Rett, y en el papel del sistema inmune en las enfermedades neurológicas, pero aunque el transplante de médula ósea es lo primero que vemos las familias afectadas, no debemos ignorar los otros resultados, porque ellos también pueden apuntar a posibles tratamientos, de hecho dice que los nuevos descubrimientos, espera que con el tiempo, permitirán manipular  el sistema inmune a través de una ruta más segura que el transplante de médula ósea, que es un procedimiento serio y penoso con efectos secundarios significativos, y es en estos otros descubrimientos donde se espera que vaya surgiendo más información.
La RSRT ha facilitado las conversaciones entre los mejores centros de transplantes pediátricos y Sasha Djukic, Director del Centro de Síndrome de Rett en el Hospital de Niños de Montefiore, Jonathan Kipnis y recientemente el NIH. La discusión incluye la definición de los datos necesaros para considerar los ensayos clínicos. Esto debe ser complementado y evaluado a fondo para diseñar el protocolo de tratamiento lo mejor posible.
De todos modos nos recalca  que el RSTR es muy "agresivo" en lo que a investigación se refiere, pero muy conservador en la aplicación clínica, y que aunque entiende como madre de niña afectada nuestra alegría, se debe ser tambien acoger la noticia con mucha precaución, y esperar el futuro desarrollo de estas investigaciones y sus aplicaciones clínicas. 
Yo no domino el inglés, y ayudada por los traductores, esto es lo que entiendo de la nota publicada por Mónica, si teneís información que nos pueda ayudar a este respecto, no dudeís en enviarmela y completaremos la información.
 
En Science Friday apareció este artículo que explica este hallazgo Avances en una cura para el síndrome de Rett


.

No hay comentarios:

Publicar un comentario