CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


lunes, 19 de marzo de 2012

TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA DETIENE SINTOMAS RETT EN RATONES

   Anoche me fui a dormir con una alegría inusual, esperanza más bien, y me costó por supuesto coger el sueño.  Acababa de llegarme la noticia a través de facebook de la publicación ayer mismo de un artículo en la revista Nature  donde se habla del transplante de médula osea en ratones, parece que detiene los síntomas rett. El trabajo se llevó a cabo en el Laboratorio de Neuroinmunología de Jonathan Kipnis, Ph D. y su equipo en la Universidad de Virginia.
  En Rett Sindrome Research Trusts se ha publicado la noticia sobre este trabajo, y nos hablan de lo inesperado del hallazgo

    Podemos encontrar la nota de prensa que se ha publicado en esta dirección:

    Según Rett Sindrome Research Trust:
"La relevancia clínica de este trabajo hace que este trabajo de interés evidente y significativa. Pero los autores no se detienen ahí. El documento describe los datos que podrían ayudar a entender mejor cómo la deficiencia de MeCP2 conduce a los síntomas. Se introduce el concepto de una poderosa conexión entre el sistema inmune y el síndrome de Rett y abrir la puerta no sólo a los trasplantes de médula ósea como una modalidad de tratamiento, pero, posiblemente, a otras terapias inmunológicas así."
  Nos muestran también un vídeo para comprenderlo mejor, puedes verlo AQUI

Ayer Sciencie publicó esta noticia:
  Los investigadores dicen que los hallazgos pueden ser una clave importante para la biología de la enfermedad, pero advierten de que una gran cantidad de trabajo adicional se necesita para evaluar el potencial del tratamiento, también nos indican que es prematuro pensar en terapias humanas basadas en estos hallazgos hasta que se sepa más de cómo restaurar la función de la microglia neural. 

   Por otra parte he estado buscando noticias sobre la niña rett con leucemia que se le transplantó la médula ósea y empezaron a remitir síntomas rett, pero lo siento, de momento no he encontrado esta información, seguiré buscando (comentado en la nota de prensa primera)
  Bueno, mejor que leaís el artículo para entender un poco más esto, porque hoy a mí se me ha llenado la cabeza con tantas explicaciones médicas, que se me escapan un poco. Yo me quedo con el concepto de que se ha abierto un nuevo camino e impensable hasta este momento para pensar que el final de esta enfermedad llegará y puede que no tarde tanto como pensábamos muchos.

1 comentario:

  1. una esperanza para esas familias que asu vida a llegado un angelito que se puede transformar en una personita a la cual tu puedas escuchar su voz y verla caminar eso es lo mas lindo que podria suceder si esta pequeña esperanza se hiciera realidad.fe

    ResponderEliminar