CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 28 de octubre de 2011

LA VICTORIOSA: VÍCTOR CERDÁ


   

  El fin de semana pasado se realizó la prueba deportiva La Victoriosa, una carrera extremadamente dura. En ella participó el atleta Víctor Cerdá, miembro de Cazarettos, donde recorrió 300 km en 3 días, pasando por  Andilla, El Rebollar, Requena, Vallada, Bocairent. Fue su apoyo  en  todo momento Raúl Zurriaga, hasta que en el tramo final se unieron Josele y María.
Por allí donde pasaban realizaron campañas para informar sobre el Síndrome de Rett y recaudaron fondos para ayudar en la investigación. Nos cuenta ésto Josele en su pagina Mi mundo Rett (no dejéis de leer esta crónica, es muy emocionante) , y el final mejor  que os lo cuente él:
" Recorriendo las calles de Bocairent sentí la grandeza humana, el apoyo, los aplausos, los gritos de Víctor, Víctor, no hacían mas que emocionarnos profundamente, María nos acompañó durante esta última parte, y…. bueno….nunca pensé que la vida me podría regalar un momento asi, tan grande, tan  inolvidable,  y se lo debo a todos los que de una forma u otra han hecho posible  que podamos cumplir un sueño, el sueño de Víctor y de todos nosotros…."



Os cuenta esta prueba Josele en una información de Canal 9



Y podeís ven un vídeo muy emocionante AQUI  o en la página de Josele, Mi mundo Rett  (Ya me han hecho  llorar otra vez.)




Canal 9, en sus noticias, también hizo referencia a esta prueba




miércoles, 19 de octubre de 2011

ALEXANDRA GAPIHAN: EXPOSICION SOLIDARIA

   La artista Alexandra Gapihan organiza una exposición solidaria para la investigación del Síndrome de Rett, en la Casa de Cultura de Zizur Mayor, Pamplona.
   Lo recaudado en la venta de las obras específicamente marcadas irá destinado a la Fundación San Juan de Dios de Barcelona que es la que está llevando a cabo la investigación del síndrome de rett en España.
   En el vídeo podeís ver  a  Alexandra y Maider, hablando sobre el síndrome de rett y formas de colaborar con la investigación.